Uma visão interior do Autismo (trechos)

AUTISMO – Temple Grandin

Tradução feita por Jussara Cunha de Mello - Belo Horizonte a pedido da Associação de Pais de Portadores de Autismo e outras Síndromes - APPAS.
Obtida da INTERNET- ftp://ftp.syr.edu/information/autism/an%20inside_view_of_autism_txt

INTRODUÇÃO

Eu tenho 44 anos de idade e sou uma mulher autista com uma carreira internacional bem sucedida. Meu trabalho é projetar equipamento para animais (especialmente gado) de fazendas. Completei meu Ph.D em ciências animais na Universidade Estadual do Colorado. Foi a intervenção precoce iniciada aos 2 anos e meio de idade que me ajudou a superar minha deficiência.

Neste capítulo falarei sobre a frustração que senti por não ser capaz de falar e sobre meus problemas sensoriais. Meus sentidos são super sensíveis ao barulho e ao toque. O barulho, especialmente quando é bem alto, dói meus ouvidos, e eu evito ser tocada para não ter que sentir aquela sensação opressiva.

Eu construí uma máquina de compressão que ajudou muito a acalmar meus nervos e a tolerar mais o toque. Na época da puberdade, comecei a ter horríveis ataques de nervos e de ansiedade. Eles foram ficando piores com o passar do tempo. Medicamentos antidepressivos aliviavam a ansiedade. Na última parte do capítulo abordo como direcionei minhas fixações em atividades construtivas e a uma carreira. A importância de um mentor é fundamental. Minhas habilidades e deficiências serão cobertas em detalhes nesta reportagem. Todo o meu pensamento é visual, como se fossem fitas de vídeos passando na minha imaginação. Até mesmo conceitos mais abstratos como "se dar bem com outras pessoas" são visualizados através do uso da imagem de uma porta.

COMPRESSÃO

No meu livro "Emergence: Labeled Autistic" (Grandin & Scariano, 1986), eu descrevo a ânsia que eu sentia no meu corpo para receber um estímulo de compressão. Eu queria sentir aquela sensação agradável de estar sendo abraçada, mas quando as pessoas me abraçavam eu me sentia invadida por estímulos como se uma forte onda do mar se abatesse sobre mim. Quando eu tinha apenas 5 anos de idade, eu costumava "sonhar acordada" com uma máquina imaginária. Em meus sonhos, eu entrava dentro da máquina e ela me pressionava de maneira suave e confortável. Era de extrema importância que eu fosse capaz de controlar a máquina. Eu tinha que ser capaz de interromper os estímulos quando eles se tornassem muito intensos. Quando as pessoas me abraçavam, eu ficava enrijecida e tentava me afastar delas para evitar a enxurrada de estímulos desagradáveis. Eu parecia um animalzinho feroz resistindo. Quando pequena gostava de ficar debaixo das almofadas do sofá e ter minha irmã sentada sobre elas. Nas diversas conferências sobre autismo que participo, uns 30 a 40 pais já vieram até mim e me disseram que seus filhos buscam este estímulo de profunda compressão. Pesquisas de Schopler (1965) indicaram que crianças autistas tendem a preferir os estímulos sensoriais mais próximos como o toque, o gosto ou o cheiro do que os mais distantes como a audição ou a visão.

A MÁQUINA DE COMPRESSÃO

Aos 19 anos de idade eu construí uma máquina de compressão. Este modelo é totalmente forrado com uma borracha macia e o usuário tem completo controle sobre a duração e a quantidade de pressão que a máquina exerce. Uma descrição completa da máquina está em Grandin (1984) e Grandin e Scariano (1986). A máquina proporciona uma pressão confortante sobre grandes áreas do corpo.

Levou muito tempo para que eu aprendesse a aceitar a sensação de ser abraçada e não tentar me afastar. Reportagens na literatura indicam que as pessoas autistas tendem a não ter empatia (Bemporad, 1979; Volkmar & Cohen, 1985). Eu acho que a falta de empatia é, em parte pela falta dos estímulos agradáveis do tato

Há mais ou menos 12 anos atrás, eu observei que as reações de um gato siamês em relação a mim após eu ter feito uso da máquina de compressão. Este gato costumava fugir de mim, mas após eu usar a máquina, aprendi a acariciar o gato gentilmente e ele decidiu ficar comigo. Eu precisei ser confortada antes de ser capaz de oferecer conforto ao gato (Grandin, 1984).

Eu tenho descoberto com minhas próprias experiências que eu quase nunca me sinto agressiva após usar a máquina. Foi necessário que eu aprendesse a receber a compressão confortadora da máquina primeiramente para que eu me relacionasse melhor com as pessoas. Há 12 anos atrás eu escrevi: "Eu observo que, a não ser que eu seja capaz de aceitar a máquina de compressão na vida, eu nunca serei capaz de dar amor a outro ser humano." (Grandin, 1984).

Durante o meu trabalho com gado, eu percebo que tocar os animais faz com que eu cresça em empatia por eles. Quando eu toco e esfrego as mãos nos animais me sinto mais gentil em relação à eles. A máquina teve um grande efeito no sentido de acalmar o meu sistema nervoso.

Essas máquinas de compressão têm sido usadas em algumas clínicas para se trabalhar com criança autistas e hiperativas. Lorna King, uma terapeuta ocupacional de Phoenix, Arizona, afirma que a máquina tem um efeito calmante sobre o comportamento hiperativo. Terapeutas têm descoberto que um estímulo compressor profundo tem um efeito calmante (Ayres, 1979). Estudos com animais e com pessoas mostram que a compressão reduz os estímulos do sistema nervoso (Kumazawa, 1963; Melzac, Konrad & Dubrobsky, 1969; Takagi & Kobagasi, 1956).

Pressão nas laterais dos porcos induz a um processo de relaxamento (Grandin, Dodman & Shuster, 1989).

UMA MELHORA LENTA

Durante os 8 anos que eu tenho tomado antidepressivos, tenho tido uma melhora estável na minha fala, sociabilização e postura. A mudança aconteceu tão gradualmente que eu nem percebi. Muito embora tenha sentido o alívio nos meus "nervos" imediatamente, leva tempo para desaprender velhos hábitos.

No ano passado, eu visitei uma antiga amiga que me conhecia antes que eu começasse a usar os medicamentos. A minha amiga Billie Hart, me disse que eu era uma pessoa mudada. Ela me disse que a minha postura agora é ereta e o meu contato de olhos melhorou muito. Ela também me disse que eu não pareço estar mais o tempo todo sem ar na minha respiração, e parei de engolir constantemente.

Várias pessoas que eu conhecia de muitas reuniões sobre autismo, têm visto bastante melhora na minha fala e maneirismos nestes oito anos que eu tenho tomado medicamentos. Minha velha amiga Lorna King também vê essas mudanças. "Sua fala parecia pressurizada, saindo de uma maneira quase explosiva".

Eu acho que video-tapes podem ajudar muito, em especial pessoas autistas com capacidade de falar e interagir. Eu não conseguia perceber as minhas "esquisitices" de fala e maneirismos até que comecei a me observar no vídeo.

SINTOMAS DE DEPRIVAÇÕES SENSORIAIS

Animais colocados num ambiente que restringe de forma severa os estímulos sensoriais, desenvolvem muitos dos sintomas autísticos, tais como um comportamento estereotipado, hiperatividade e auto-estimulação (Grandin, 1984). Porque um autista e um leão preso numa jaula de concreto de um zoológico têm algumas características semelhantes? Por experiência própria eu gostaria de sugerir uma possível resposta. Como já disse, sempre tive uma sensibilidade extrema aos estímulo auditórios e de tato. Eu provavelmente criei um mundo à parte para me proteger dos estímulos que eu não conseguia lidar. A minha mãe me diz que, quando eu era bebê, eu evitava as pessoas e me endurecia toda. Desta forma, eu era aversiva ao contato com as pessoas e não recebia os estímulos do tato que eu tanto precisava nesta época da minha vida. Os estudos em animais mostram que restringir os estímulos sensoriais em filhotes e ratos afeta o desenvolvimento normal do cérebro.

Os filhotes criados em canis de concreto sem contato com a natureza tendem a ser hiperexcitáveis, e as ondas elétricas de seus cérebros contêm sinais de excitamento nervoso até seis meses depois de serem removidos do canil (Melzack & Burns, 1965). Crianças autistas, às vezes, têm as ondas (EEG) de seus cérebros dessincronizados, o que indica agitação(Hutt, Lee & Ounstead, 1965). Se cortamos fora os bigodes de um filhotinho de rato, a parte do cérebro que recebe estímulos através do bigode fica super sensível (Simons & Land, 1987). A anormalidade aqui fica mais ou menos permanente, já que esta área do cérebro continua anormal mesmo depois que os bigodes crescem de volta. Alguns autistas também têm um metabolismo cerebral hiperativo (Rumsey *et al*, 1985).

Eu às vezes me pergunto, se tivesse recebido mais estímulos de tato quando pequena será que eu seria menos "hiper" como adulta? Esses estímulos são muito importantes para os bebês e ajuda no desenvolvimento (Casler, 1965). Terapeutas têm percebido que crianças que evitam estímulos agradáveis ao tato podem aprender a gostar desses estímulos se tiverem sua pele trabalhada e gradualmente acostumada com diferentes toques. Pode esfregar a pele com tecidos e texturas diversas. Também pode pressionar a pele da criança fazendo uma massagem agradável.

Eu nasci com problemas sensoriais devido a anormalidades no cerebelo, mas talvez uma segunda lesão neurológica tenha sido causada por falta de estímulos de tato apropriados, por eu evitar, quando bebê, o toque das pessoas. Autópsias em 5 cérebros de autistas mostraram que anormalidades no cerebelo ocorreram durante o desenvolvimento fetal, muitas áreas do sistema límbico eram imaturas e anormais (Bauman, 1989). O sistema límbico não amadurece completamente até 2 anos após o nascimento. No meu livro, eu descrevo algumas fixações estúpidas de "banheiro" que me colocaram em situações difíceis. Uma pesquisa interessante de McCray (1978) mostra a ligação entre a falta de estímulos de toque e o hábito excessivo da masturbação. A masturbação cessou quando as crianças receberam mais afeição e abraços. Talvez comigo essas fixações de "banheiro" nunca houvessem acontecido se eu tivesse tido a capacidade de gostar de abraços e demonstrações de afeto quando eu era pequena. Ultimamente tem havido muita publicidade sobre a terapia de segurar ou abraçar fortemente a criança. Nessa terapia, a criança autista é abraçada até que ela pare de resistir. Se isso houvesse sido feito comigo eu teria achado terrivelmente desagradável e estressante. Muitos pais têm dito que usar essa terapia de forma mais gentil é bem efetiva e ajudou a melhorar o contato de olhos, a fala e a sociabilização da criança. "Powers e Thorworth" (1985) dão reportagem de resultados semelhantes. Talvez fosse bom que bebês autistas fossem gentilmente acariciados quando tentam resistir ao toque. A minha reação era a e um animal selvagem. A princípio o toque era intolerável e depois se tornava agradável. A minha opinião é de que essa aversão seja quebrada gradualmente, como se estivesse domando um animal. Se o bebê aprender a gostar do contato físico, outros problemas de comportamento poderão, no futuro, ser minimizados.

CARACTERÍSTICAS DA GENIALIDADE

Estudos comprovam que quando os autistas-gênios ficam menos fixados e mais sociáveis eles vão perdendo suas características de genialidade (savant skills), tais como a capacidade de contar cartas de um jogo quase imediatamente, calcular calendários ou a genialidade nas artes (Rimland & Fein, 1988). desde que eu comecei a tomar medicamentos eu perdi a minha fixação, mas não a capacidade de visualizar. Alguns de meus melhores trabalhos foram feitos enquanto eu estava sob o efeito de medicamentos.

Minha opinião é que os autistas-gênios perdem algumas de suas genialidades porque eles perdem a capacidade de fixar sua atenção. A contagem de cartas mostrada no filme "Rain Man" não é nenhum mistério para mim. Eu acho que os gênios visualizam as cartas na mesa como os desenhos de um tapete persa, por exemplo. Para saber quais cartas ainda estão fora da mesa, eles simplesmente olham e vêm este tapete. A única coisa que me impede de contar cartas ou calcular calendários é que eu não tenho mais a concentração para segurar na minha mente uma imagem visual completamente imóvel por muito tempo. É minha impressão que os autistas-gênios que se socializam, na verdade, mantêm sua capacidade visual.

No meu caso, as imagens visuais mais fortes são de coisas que evocam emoções mais intensas, como trabalhos importantes. Essas memórias nunca ficam distantes, mas mantêm-se afiadas. No entanto, eu era incapaz de manter as imagens das casas que haviam numa rua por onde eu sempre passava, até que tivesse feito grande esforço para isso. Uma imagem visual forte é como um filme onde se vê todos os detalhes e pode ser passado na mente exatamente como uma imagem. As imagens fracas são como um filme meio fora de foco e podem ter detalhes faltando.

Os talentos precisam ser nutridos e ampliados em algo útil. Nádia, uma mulher autista bem conhecida, desenhava muito bem quando pequena (Seifel, 1977). Quando ela conseguiu ter as habilidades sociais mais rudimentares, ela parou com seus desenhos. Provavelmente os talentos poderiam ser reacesos por algum professor que se interessasse nela de forma pessoal. Seifel (1977) descreve como Nádia fazia desenhos nos guardanapos ou outros papéis que ela pudesse encontrar. Ela precisava de equipamento apropriado. Treffert (1989) fala de vários gênios que não perderam a sua genialidade quando se tornaram mais sociáveis. O uso desses talentos era encorajado.

DEFICIÊNCIAS E HABILIDADES

Cinco anos atrás, eu fiz um teste para determinar minhas habilidades e deficiências. O teste (Hiskey Nebraska Spatiak Reasoning Test) mostrou que a minha performance foi normal ou um pouquinho acima. No outro teste (Woodcock-Johnson Spatial Relations Test), eu consegui apenas uma pontuação regular porque era um tipo de teste controlado pelo relógio, havia um tempo limite. Eu não sou do tipo que pensa rápido, leva tempo para que a imagem visual se forme. Quando eu vou inspecionar um lugar para projetar o equipamento de empacotar carne de gado, eu normalmente fico parada olhando para o prédio por uns 30 minutos. Eu preciso imprimir a imagem na minha memória com todos os detalhes. Depois de fazer isso, eu tenho um "vídeo" mental que eu posso passar quantas vezes eu precisar quando estou trabalhando no projeto. Quando estou desenhando, a imagem de uma nova peça de equipamento gradualmente emerge. À medida que a minha experiência aumentava, eu necessitava de menos medidas para supervisionar o trabalho. Muitas vezes, em projetos de reformas, os engenheiros acabam medindo um monte de coisas que no final serão jogadas fora. Falta visualizar como o prédio vai ficar depois de reformado, onde partes serão demolidas e partes acrescentadas.

A minha memória para coisas do tipo número de telefones é bem pobre, a não ser que eu consiga transformar esses números em uma imagem visual. Por exemplo, o número 65 significa aposentadoria e eu visualizo alguém na Cidade do Sol no Arizona. Se eu não consegui anotar, eu não consigo me lembrar o que as pessoas me disseram a não ser que eu transforme aquela informação em imagens visuais. Recentemente eu estava ouvindo a fita com uma palestra médica enquanto dirigia, para me lembrar de informações, dadas na fita tais como a dosagem de certas drogas, eu precisei formar uma imagem mental. Por exemplo, 300mg é um campo de futebol com sapatos. Os sapatos me lembram que o número 300 é "pés" e não metros.

No sub teste Woodcock-Johnson Blending, onde eu tinha que identificar palavras que soavam bem devagar, eu tive uma graduação de segunda série escolar. Também no sub teste de Aprendizagem Visual-Auditória eu fui um desastre. Eu tinha que memorizar o significado de símbolos arbitrários, como por exemplo um "triângulo" que significa cavalo e depois ler toda uma sentença composta por símbolos. Eu só consegui aprender aquelas que eu podia fazer uma imagem dos símbolos, por exemplo, eu imaginei o triângulo como uma bandeira carregada por um cavaleiro a cavalo. Línguas estrangeiras eram para mim quase impossível. Formação de conceitos foi outro teste onde eu obtive a graduação da quarta série. O nome desse teste, na verdade, me irrita porque eu sou boa na formação de conceitos na vida real. O teste envolvia pegar um conceito como, por exemplo, "largo", " amarelo" e depois achá-los num outro grupo de cartões. O problema é que eu não conseguia manter o conceito na minha mente enquanto procurava pelos outros cartões. Se me tivessem permitido escrever o conceito, eu teria me saído muito melhor.

QUEM ME AJUDOU A SUPERAR

Muitas pessoas me perguntam: "Como você conseguiu se recuperar?" Eu tive muita sorte em ter as pessoas certas trabalhando comigo no momento certo. Aos dois anos de idade, eu tinha todos aqueles sintomas típicos do autismo. Em 1949, a maioria dos médicos não sabia o que era autismo, mas felizmente um neurologista sábio recomendou uma "terapia normal" em vez de uma instituição. Eu fui levada a uma fono que tinha uma escolinha maternal especial na sua própria casa. Essa fono foi o profissional mais importante na minha vida. Aos 3 anos, minha mãe contratou uma governanta que continuamente mantinha a mim e à minha irmã ocupadas. O meu dia era feito de atividades estruturadas, tais como andar de skate, balançar, pintar. Embora as atividades fossem estruturadas, eu podia ter algumas escolhas limitadas. Por exemplo, um dia eu podia escolher entre construir um "homem de neve" ou escorregar nela. Ela na verdade participava em todas as atividades e também nos liderava em atividades musicais. Nós marchávamos ao redor do piano com tambores de brinquedo. Meus problemas sensoriais não eram muito bem manejados. Eu teria sido muito beneficiada se tivesse um terapeuta ocupacional treinado em integração sensorial trabalhando comigo.

Eu fui estudar numa escola primária normal com professores mais velhos e experientes em salas pequenas. A minha mãe foi outra pessoa muito importante que me ajudou a superar. Ela trabalhava em parceria com a escola. Ela usava técnicas que são usadas hoje em programas que têm dado certo para me integrar à sala de aula. Um dia antes dela me levar para a escola, ela e a professora explicaram às crianças sobre mim e que eles precisariam me ajudar.

Como eu disse anteriormente, a puberdade foi um período muito difícil para mim. Fui mandada embora da escola no segundo grau por causa de brigas. Entrei para uma pequena escola interna no interior que trabalhava com crianças talentosas com problemas emocionais. O diretor era inovador e era considerado um "lobo solitário" por seus colegas psicólogos.
Foi lá que eu encontrei o Mr, Carlock. Uma outra pessoa tremenda foi a minha tia Ann. Eu visitava o seu rancho durante o verão.

Tanto no segundo grau como na faculdade, as pessoas que mais me ajudaram foram as de mentes criativas e pensadoras não convencionais. Os profissionais mais tradicionais como o psicólogo da escola eram perigosos para mim. Eles estavam ocupados tentado me psicanalisar e tentando tirar de mim a minha máquina compressora. Mais tarde, quando eu me interessei por empacotamento de carne e seus processos, Tom Rohrer, o gerente de um frigorífico local se interessou por mim. Por 3 anos eu visitei o frigorífico uma vez por semana e aprendi muito. O meu primeiro emprego de projetista foi na sua indústria. Eu quero enfatizar a importância da mudança gradual do mundo escolar para o mundo de trabalho. As minhas visitas na indústria se davam enquanto eu ainda estava na faculdade. As pessoas autistas precisam ser introduzidas ao mundo do trabalho antes de se formarem. As pessoas autistas que eu mencionei anteriormente poderiam ter brilhantes carreiras se homens de negócios locais se interessassem por eles.

PROGRAMAS PARA AUTISTAS

Nas minhas viagens tenho observado muitos programas diferentes. Na minha opinião, os programas que são efetivos para crianças pequenas têm alguns denominadores comuns que são semelhantes independentemente de suas bases teóricas. Uma intervenção o mais cedo possível melhora o prognóstico. Abordagens passivas não funcionam. Minha governanta era às vezes "malvada", mas a estrutura montada por ela e sua intensidade evitaram que eu me alienasse. Tanto ela como minha mãe usaram apenas seus instintos. Os bons programas têm uma variedade de atividades e usam mais do que uma abordagem. Um bom programa para criança pequenas deve incluir programas flexíveis de modificação de comportamento, fono, exercícios, tratamento sensoriais (atividades que estimulam o sistema vestibular e ajudem a retirar o excesso de sensibilidade ao tato), atividades musicais, contato com crianças normais e muito amor. A efetividade dos diversos tipos de programa irá variar muito de caso para caso. Um programa que é efetivo num caso poderá ser menos efetivo noutro caso.