Meu filho, meu mundo.

Meu Filho, Meu Mundo (Son-Rise, A miracle of love) - 1979
História autobiográfica da familia que fundou o método Son-rise.

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Aspectos Médicos da Síndrome de Asperger

Dr Walter Camargos Jr. / 2001

O que é a Síndrome de Asperger? SA

A Síndrome de Asperger é um transtorno de múltiplas funções do psiquismo com afetação principal na área do relacionamento interpessoal e no da comunicação, embora a fala seja relativamente normal. Há ainda interesses e habilidades específicas, o pedantismo, o comportamento estereotipado e repetitivo e distúrbios motores. A Síndrome de Asperger (SA) é uma das entidades categorizadas pela CID-10 no grupo dos Transtornos Invasivos, ou Globais, do Desenvolvimento – F84 e que todas elas iniciam invariavelmente na infância e com comprometimento no desenvolvimento além de serem fortemente relacionadas a maturação do SNC. Pode-se dizer também que desse grupo (Autismo Infantil, Autismo Atípico, a Síndrome de Rett e outros menos relevantes) a SA é o transtorno menos grave do continuum autístico.

Qual é a Prevalência / incidência da S. Asperger?

O trabalho de Ehlers & Gillberg , realizado nas escolas de 1 o grau de uma cidade com predominância de classe média, revelou taxa de 0,36% da população em geral na proporção de 4 homens para 1 mulher. Importante perguntas inadequadas as pessoas não conhecidas; histórico familiar de quadros similares, usualmente na linhagem masculina. ao exame: andar desajeitado; postura bizarra de braços e mãos; pouco olhar para o interlocutor; mímica facial e corporal pobre e dissociada da conversa; afetividade superficial; afetividade plana (um paciente referia que nada o irritava e que nada o incomodava, outro foi encaminhado para avaliação porque não demonstrou reação ao falecimento da mãe);voz com pouca ou sem modulação (robotizada); fala rebuscada sem a compreensão devida dos termos; persistência no assunto de seu interesse; dificuldade de compreender piadas; compreensão superficial de significados abstratos (p.ex: diferença entre colega e amigo); dificuldade de compreensão do significado de frase quando o diferencial é o tom da voz; ruminações e preocupações ilógicas, para os não afetados; percepção de que é diferente dos colegas e irmãos (a partir da pré-adolescência); conhecimento desproporcional em algum assunto – interesse específico (que pode variar com o tempo); pedantismo ( pelo dicionário Aurélio: "aquele que ostenta erudição que não possui, de forma afetada, livresca, rebuscada"); sintomas obsessivos (que inclusive o incomodam); humor deprimido; memória muito boa, as vezes fotográfica; dificuldade na narrativa de fatos vividos, etc. escalas: iniciar com os itens da CID-10, se o quadro for de grau leve ou houver dúvidas no 1 º passo, fazer o CARS. Descartado o AI proceder ao ASSQN. Para uma melhor qualidade realizar o ADI-R.

Quais são os Diagnósticos Diferenciais mais importantes?

Autismo infantil (AI), transtorno esquizóide de personalidade e esquizofrenia infantil. O diagnóstico diferencial mais polêmico é entre AS e Autismo de Alto Funcionamento ou Alto Desempenho (AAF). Também a hipótese de super-dotado é freqüente assim como distúrbios de comportamento não especificados.

Quais as Diferenças Fundamentais entre Autismo Infantil e Síndrome de Asperger

Essa delimitação é importante quando o quadro de AI é de grau leve, ou sem histórico de atraso na linguagem, algum tipo de habilidade, QI limítrofe, avaliação em idade anterior a 6-8 anos. Na prática siga a "máxima": O autista está isolado em seu próprio mundo. O Asperger está em nosso mundo, porém vivendo seu estilo próprio de forma isolada.

As diferenças fundamentais são:

Gravidade do caso
Retardo Mental
Alterações cognitivas
Atraso significativo da fala
Usa a 3ª pessoa pronominal (êle, ou seu nome) no lugar da 1ª (eu)
QI executivo mais alto
Diagnóstico possível antes dos 3 anos e idade
Diagnóstico de certeza só após 6 anos e idade
Inteligência verbal
Pedantismo
Busca ativa de interação social
Dá a impressão de possuir um estilo antigo, excêntrico
Pode dar a impressão de super -dotado
Pais com quadro similar

Quais as diferenças mais importantes entre AS e a Esquizofrenia Infantil?

A esquizofrenia infantil é mais rara e mais grave. A presença de delírio é fundamental para o diagnóstico da Esquizofrenia Infantil (EI), que formalmente só poderá ser detectada após os 7 - 8 anos de idade, época em que a criança inicia o desenvolvimento do pensamento lógico-formal.
Alucinações, que podem ser encontradas em idades mais precoces são comuns e freqüentes que podem ser detectadas mesmo quando a criança ainda não fala (é comum a descrição por familiares de que a criança muda sua expressão fisionômica e reage como se algo estivesse ocorrendo, saindo do lugar, gritando, se agarrando aos outros, etc). A EI está comumente relacionada a QI limítrofe ou baixo. Não estão presentes as habilidades especiais. Não há comprometimento da interação social nas idades precoces, assim como não é comum atrasos de linguagem. Na idade adulta a dica é sempre a ausência de delírios e alucinações.

Quais as diferenças básicas entre a SA e o Transtorno de Personalidade do tipo Esquizóide, sem rebaixamento de QI?

Verifica-se no histórico do portador de Transtorno de Personalidade quatro questões fundamentais: sensibilidade aumentada (não presente no portador de SA) com frequente ideação paranóide; criatividade / presença de fantasias, as vêzes muito elaboradas (sintoma importante em pessoas de mais idade) e as vezes difícil de ser identificada; há o brincar de faz-de-conta; e a interação social é menos comprometida, podendo inexistir com os pais (esse sintoma é o mais importante quando examinamos crianças menores).

Quais as Diferenças entre Síndrome de Asperger e o Autismo de Alto Funcionamento?

Diagnóstico difícil onde há quem diga que é o mesmo quadro. O "ponto" fundamental de diferença é que o AAF possui QI executivo maior que o verbal e atraso na aquisição da linguagem. Na prática clínica a distinção fará pouca diferença pois o tratamento é basicamente o mesmo, porém será fundamental se o objeto for pesquisa

Quando a Super-Dotação Intelectual se impõe como Diagnóstico Diferencial?

A partir da "erudição" que aparentam, das habilidades precoces, do auto-didatismo, da hiperlexia freqüentemente presente (capacidade de aprender a ler muito cedo – a partir de 2 anos). Diagnóstico diferencial importante pois agrada os pais e usualmente é estabelecido por quem não possui experiência com esse grupo de Transtornos.

Distúrbios de Comportamento Não Especificados.

Em minha prática clínica tenho tido a experiência de examinar crianças que estavam em tratamento com o postulado diagnóstico acima. Usualmente as psicoterapias não estavam evoluindo a contento pois haviam comportamentos inesperados a todo momento que desnorteavam os terapeutas e as famílias. Freqüentemente essas crianças "passam" por inúmeros tratamentos sem um diagnóstico formal chegando a adolescência com, ao menos, importante desajuste social.

Como são os Tratamentos?

O tratamento otimizado parte do princípio fundamental de identificar co-morbidades psiquiátricas, neurológicas, neuro-psicológicas, o desenvolvimento de programas pedagógicos, orientação à família e a escola. Importante não relevar o tratamento dentário.
A partir do diagnóstico, deve-se buscar otimizar suas capacidades ao invés da cura dos comprometimentos, que são natos. Para isso é importante precisar o QI executivo, o QI verbal, realizar testes neuro-psicológicos (cognição, memória, atenção, planejamento, execução, etc,), descobrir suas dificuldades na escola, no mundo social e na comunicação, assim como as dificuldades familiares para lidar com a situação. Ou seja, deve-se construir um "pool" de trabalho em torno da situação.

É importante que a pessoa afetada aprenda: a melhorar sua comunicação social (como abordar socialmente pessoas, que devem dar ao outro a vez na conversa, que devem olhar para as pessoas quando conversam com elas, que devem despedir-se, etc); que o outro tem intenções que são diferentes das suas e que deve saber quais são e como fazer para saber (p.ex.: perguntando); a relatar uma situação vivenciada; a lidar com a equação ansiedade / frustração evitando comportamentos catastróficos; a identificar situações novas; a desenvolver estratégias para solução de problemas cotidianos (p.ex.: alguém pergunta: como vai? – explicar que a pergunta refere-se a se a pessoa está sentindo-se bem e não se ela está indo a pé, de ônibus ou não está indo mas chegando – compreensão literal das palavras, distúrbio da pragmática); a desenvolver uma auto-suficiência; a promover uma crítica de seu desempenho para manter sua estima elevada; a generalizar o conhecimento; etc.

A família deve ser esclarecida sobre a gravidade da doença do filho, a "lógica" da SA, seus pontos de fragilidade e as habilidades, a importância da participação, a vida adulta e as possibilidades no trabalho. Uma questão importante é a criação de Associações de Pais que promovam a divulgação da Síndrome para a sociedade e que defendam seus interesses (p.ex.: criação de Cooperativas de Trabalho). Referente a escola, lembre-se que não necessitam de Escolas Especializadas, o que implica que a comunidade da Escola regular precisará ser orientada para promover a convivência com as discrepâncias e bizarrices do portador de SA, suas dificuldades executivas (p.ex.: incapacidade ou extremo comprometimento de escrita, necessitando de uma máquina de escrever ou um computador), pedagógicas, psicológicas, etc.

Do ponto de vista psiquiátrico o tratamento é sintomático, sendo significativo a presença de depressão, quadros obsessivos e quadros psicóticos em alguma fase da vida. Martin pesquisou que em 109 portadores de SA, 35 (32,1%) usavam algum tipo de anti-depressivo (29 - 82,86% usavam IRSS – fluoxentina 17, sertralina 6, fluvoxamina 6). A amostragem também revelou maior uso de anti-psicóticos atípicos (14 em 18 – risperidona 12, olanzapina 2) enquanto nos portadores de AI era mais utilizado os neurolépticos. Estabilizadores do Humor: Valproato - 7, Lítio– 2, Carbamazepina – 1. Agonista alfa-adrenérgico – 5, Beta-bloqueadores– 2 (ambos utilizados para hiperatividade).

A propedêutica neurológica também é necessária sendo importante mesmo salientando que o diagnóstico é clínico.

Etiologia
Ainda desconhecida.

Aspectos Neurobiológicos

Há três trabalhos sobre a prevalência familiar (8,22) focados em SA que demonstram nos pais taxas de 2% a 11% e até 4% em irmãos - lembrar que a prevalência é de 0,36% na população em geral. No tocante as questões neurobiológicas há suposição de comprometimento de inúmeras estruturas como lobo frontal, o córtex pré-frontal, o lobo temporal, a amígdala, o cerebelo, assim como prejuízo em cascata dessas estruturas. Porém chama a atenção o trabalho onde utilizando ressonância magnética funcional durante a identificação de expressões faciais encontrou uma menor atividade no gyrus fusiforme (lobo temporal) e mais atividade no gyrus temporal inferior. Sabe-se que nessa área há mais atividade quando controles normais são estimulados na discriminação de objetos, ao contrário do gyrus fusiforme que fica mais ativa na discriminação do rosto humano. Essa descoberta é síntone com o comportamento desse grupo que não possui uma capacidade de meta-representação (Teoria da Mente) e se referencia, reage e responde com maior facilidade ao "mundo dos objetos" que ao "mundo da pessoas".

Prognóstico

Mesmo que seja o quadro mais leve dos TID, é sempre reservado pois implica na capacidade da pessoa aprender a adaptar-se ao meio social.

http://maoamigaong.trix.net/sindromeasperger.htm

Critério diagnóstico da Síndrome de Asperger

Critério resumido:

I. Distúrbio social - egocentricidade extrema
II. Padrão limitado de interesses
III. Rotinas e rituais
IV. Peculiaridades de fala e linguagem
V. Problemas com comunicação não-verbal
VI. Falta de coordenação motora (a pessoa é atrapalhada e desengonçada)

Critério detalhado:

I. Redução marcante na interação social recíproca (pelo menos duas das características abaixo):

a) Não tem amigos, é inábil para interagir com colegas
b) Pouca preocupação em fazer amizades no começo da vida
c) É socialmente e emocionalmente inapropriado
d) Tem pouca empatia, a menos que lhe chamem a atenção e digam que ele deveria se preocupar com isso

II. Interesses restritos (pelo menos uma das características abaixo):

a) Exclusão de outras atividades
b) Padrão repetitivo
c) Interesse mais mecânico do que relacionado ao significado

III. Imposição de rotinas e interesses (pelo menos uma das características abaixo):

a) Impostas para ele mesmo
b) Impostas para os outros

IV. Problemas com a fala e com a linguagem (pelo menos três das características abaixo):

a) Desenvolvimento atrasado
b) Linguagem expressiva superficialmente perfeita
c) Pedante, formal
d) Estilo monótono ou anormal
e) Compreensão comprometida, apesar da “linguagem perfeita”

V. Aspectos não-verbais:

a) Olhar anormal
b) Linguagem corporal esquisita
c) Uso limitado dos gestos
d) Expressão facial limitada
e) Expressões faciais inapropriadas

VI. Jeito “desengonçado”: Performance insatisfatória em exame neurodesenvolvimental.

MELLO, Ana Maria S. Ros de. Autismo: guia prático. Colaboração: Marialice de Castro Vatavuk. 4.ed. São Paulo: AMA; Brasília : CORDE, 2004. p. 73-75

nascido em um dia azul (vídeo)

Daniel Paul Tammet, inglês, 30 anos, é capaz de aprender fluentemente um idioma em 1 semana (um idioma como o islândes, por exemplo), calcular sem erros o número PI até 22 mil casas, fazer cálculos matemáticos com extrema rapidez desde os 4 anos de idade sem aparentemente usar qualquer processo de raciocínio, usando uma capacidade descrita por ele mesmo de "ler" os números em sua mente através de estranhas formas, onde os números aparecem como se fossem entidades vivas, dotadas de energia, é no mínimo interessante. Segundo Daniel, ele estranhamente vê os números e ao mesmo tempo não os vê. Vê formas, figuras, padrões geométricos, cores, tamanhos.

Conhecido como a síndrome de Savant, Daniel teve sua estranha capacidade desperta após uma crise de epilepsia. No documentário a seguir, narrado em português de Portugal, ele tem um interessante encontro com outro caso raro de superdotado, o homem que inspirou o personagem de Dustin Hofman em Rain Man. Mas diferente de um autista tradicional Daniel é capaz de interagir socialmente, não possui obsessões repetitivas e não se limita a uma área restrita de interesse. Na verdade seu sistema de cognição da realidade é diferente mas não lhe impede de socializar-se.

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CONSTRUINDO PONTES: MINHA HISTÓRIA

William Rice, em conferência de AUTISMO-99, onde se apresentaram autistas relatando suas experiências.

Desde o dia em que comecei minha vida escolar dei-me conta de que era diferente e fiquei dolorosamente consciente desta barreira invisível (ou como queiram chamar), que me separava dos demais, não importando o esforço que fizesse para unir-me. Meu isolamento social era evidente desde cedo. Desesperadamente queria unir-me aos outros mas sempre me encontrava só e perguntando-me por quê.

As dificuldades que tive para relacionar-me com os outros eram interpretadas pelos médicos como "é tímido, tem pouca segurança; não se preocupem, é uma fase, crescerá e mudará". Quando disse aos médicos e nutricionistas que só podia comer certas comidas pois minha língua era extremamente sensível, só encontrei descrédito. Disseram-me que estava passando uma fase e que mudaria. Cada ano que passava meus pais e eu fomos nos preocupando cada vez mais com meus problemas de socialização e com as limitações de minha alimentação.

Depois de 7 anos de relativa segurança na educação primária, a secundária foi uma experiência horrorosa. Diferenças entre mim e os demais, das quais já havia me dado conta desde que entrara no secundário, se converteram em diferenças insuperáveis.

A intimidação a que estive sujeito na escola primária imperou dramaticamente e me oprimia; cada noite chorava pensando no martírio psicológico que sabia que teria de suportar a cada dia. Durante a escola secundária meu tutor me enviou ao psicólogo escolar que, não só não escutava o que eu dizia mas me culpava de tudo o que acontecia.

Conforme se passaram os anos fui me deprimindo e assuntando cada vez mais, perdido e só, em um mundo que não podia me compreender. A secundária foi um inferno e me provocou uma grande depressão, com numerosos pensamentos de suicídio. Ajuda-me, rogava, ajuda-me!. A resposta foram os tranqüilizantes.

Tratando os sintomas mas, como sempre, ignorando a causa e evitando escutar o que dizia. Fui jogado num buraco negro do qual estava destinado a não escapar jamais. Prescreveram-me exercícios respiratórios, pensamentos positivos e relaxação. Tudo fracassou porque ninguém considerou o meu isolamento social. Sempre os sintomas, nunca a causa. Finalmente abandonei a escola com notas medianas, mas conseguidas com muito esforço pessoal.

Minha decisão final de ingressar em um curso de estudos financeiros no James Watt College, em Greenock, foi um ato de desespero. Sem amigos nem perspectivas de encontrar trabalho, continuamente atormentando-me por ser um fracasso, esses estudos eram minha última esperança.

Senti-me completamente alienado durante minha estada na universidade. Todos tinham suas vidas e eu não tinha nada. (...) Decidi suicidar-me e escrevi uma carta a meus pais explicando porquê. Mas até nisso falhei. (...) Contra todo prognóstico e sem ajuda de nenhuma ordem, consegui o título de Administrador Financeiro.

A partir de minha experiência, sinto que na passagem da Secundária para a Universidade poderia servir de ajuda, talvez, visitas prévias para conhecer as instalações, as classes, a cafeteria, a limpeza, etc. Um componente vital para qualquer tipo de apoio que se preveja é que a pessoa possa falar com alguém que lhe compreenda e possa lhe oferecer ajuda e conselho quando necessitar. O pior desses anos na Universidade foi o isolamento de meus companheiros.

(...) O filme "Rain Man", transmitido pela televisão um pouco antes de terminar a Universidade, deixou-me pensando se eu não seria autista. Foi como olhar para um espelho. Pude ver muito de mim em Dustin Hoffman: ao aborrecer-me quando algo que deveria ocorrer em um determinado momento não ocorria; parar na metade da rua quando o sinal verde trocava para vermelho. Disse a mim mesmo que minhas dificuldades não eram tão graves e que não poderia ser autista. (...) Li mais adiante sobre autismo e me dei conta então de que minhas dificuldades tinham uma explicação: autismo.

Os quatro anos seguintes entre a Universidade e meu diagnóstico foram um exercício de sobrevivência; numerosas entrevistas de trabalho foram frustradas. (...) Finalmente, em novembro de 1996, depois de meu 25º aniversário tive a resposta que esperava: era autista.

Sabia que tinha que reaprender tudo sobre mim mesmo. O mundo me pareceu diferente, qualquer coisa parecia possível. Pela primeira vez em anos, tive esperança. Com o diagnóstico vinha a promessa de respostas a muitas questões e a esperança de que com o correto apoio emocional e prático, seria capaz de ter uma Vida.

Minha mãe me perguntou o que era autismo e eu lhe disse um pouco do que sabia. Comecei a ler sobre Autismo e Síndrome de Asperger. Tive a confirmação de tudo o que já havia dito a todos os médicos que visitei. Este sentimento de renascer não durou muito. Este conhecimento novo começou a parecer-me uma sentença de morte.

O propósito de qualquer rede de ajuda deveria ser capacitar a todos os similares a mim a viver uma vida o mais plena possível. Qualquer grau de deterioração da socialização tem um efeito devastador na vida de um indivíduo. Requer um tremendo esforço para fazer qualquer progresso e tudo vem abaixo muito facilmente diante de qualquer contratempo. É vital que o diagnóstico de Autismo e Síndrome de Asperger se faça o mais cedo possível. Os problemas que surgem em médio e longo prazo podem prejudicar e levar a cabo uma estratégia.

Um diagnóstico logo quando se está na escola primária pode ajudar a se enfrentar certos problemas. Com minha trabalhadora de apoio Diana, comecei a saber como iniciar e manter uma conversação.

Comecei três conversações no dia seguinte e me senti como se houvesse escalado o Monte Everest com um piano nas costas. Isso é exatamente o esforço que representava para mim. Comecei a ir ao cinema, ao pub e a cantar karaokê, tudo o que requeria um esforço monumental. Evolui muitíssimo como pessoa desde que fui diagnosticado.

É de crucial importância para facilitar o contato social entre a pessoa autista e o grupo, que haja alguém que a acompanhe e a compreenda em sua primeira visita a um clube, por exemplo. Comecei a trabalhar voluntariamente com a Sociedade Nacional de Autistas de Glasgow em 1998. A principal motivação tem sido um desejo apaixonado de fazer todo o possível para enriquecer o conhecimento sobre a Síndrome de Asperger e o Autismo, com a esperança de que falando de minhas experiências, a qualidade de vida de todos nós autistas possa melhorar.

Quando se entra no mundo do trabalho competitivo é essencial que os empresários compreendam a natureza da Síndrome de Asperger. Durante o período formativo de meu emprego, tenho um colega que me ajuda a integrar-me no centro de trabalho, levando-me aos locais, apresentando-me às pessoas e a quem posso pedir ajuda, ajudando a reduzir consideravelmente a ansiedade que teria sem isso.

(...) Sinto-me agora mais "na onda", como os outros dizem, sem necessidade de ter que repetir-me e me vejo respondendo de maneira mais natural; uma mudança que muitos têm notado e comentado. Todos os que temos transtornos do tipo autista temos diferentes necessidades e por isso é vital escutar esses autistas e a suas famílias.

Todo tipo de apoio deve reconhecer que embora o autismo seja uma parte muito importante do que eu sou, não é tudo o que eu sou. Pais e profissionais deveriam reconhecer que não somente nós podemos aprender com eles mas eles também podem aprender muito conosco.

Trabalhando juntos, pais, profissionais e pessoas autistas têm um potencial de melhorar a qualidade de vida do indivíduo autista. Todos nós podemos ajudar a construir essas pontes.
William Rice é voluntário no National Autistic Society, Glasgow, Escócia // 1999-11-13.

Erros comuns dos profissionais que trabalham com autismo

Por Alyson Barros

É impressionante a quantidade de mitos e de desastrosos tratamentos que criam para o tratamento de autismo. E quem pensa que isso é uma crítica aos tratamentos consagrados está enganado. É uma crítica aos terapeutas que trabalham com o autismo e esquecem de promover resultados. Estimo que quase metade dos pacientes autistas, que estejam em tratamento, irão terminar e sair do mesmo jeito que entraram sem progresso algum. Isso vale não só para psicologia, mas também para todas as terapias que acompanham os autistas e que muitas vezes compõem a sua rotina semanal, como fonoaudiólogos, psicopedagogos, psicomotricistas, terapeutas ocupacionais, músicos terapeutas, arte terapeutas, etc.

Nestes quase sete anos, a que me dedico ao trabalho e a pesquisa com autismo, colecionei diversos casos onde a terapia não ajudou e outros casos onde piorou a situação do autista em questão. Sempre ouvimos casos de pacientes que após vários anos de terapia nenhum resultado foi alcançado.

Listo a seguir os oito principais erros dos profissionais que trabalham com autismo:

8º - Tornar a todo custo um autista em uma pessoa “normal”.

Tentar tornar um autista em uma pessoa dita “normal” é um grande erro. Confesso que já tentei fazer isso algumas vezes, porém só obtive resultados reais quando entendi a condição de quem estava acompanhando. Não adianta tentar manter padrões altos de cobrança ou de resultados isoladamente, é necessário manter a atenção nas capacidades de aprendizagem e nas limitações. Se para os pais entender e aceitar, que o filho é autista, é o primeiro grande passo para a mudança na relação com o mesmo, para o terapeuta entender e aceitar isso é o primeiro grande passo também. Fará parte, então, do tratamento passar uma sessão inteira para ensinar o paciente a se vestir, ou para aprender a falar expressando agrado ou ainda para ensinar o paciente a andar de um modo mais relaxado. Também farão parte do processo os embates com a teimosia e a persistência. Nestes momentos deve prevalecer a comunhão das habilidades sociais do paciente e do terapeuta. Mas caso o paciente tenha mais habilidades que o terapeuta talvez seja a hora do terapeuta aprender um pouquinho com seu paciente.

7º- Gula Livresca

Expressão dedicada aos terapeutas e pais que têm gula exagerada por conhecimentos. Até certo ponto isso é saudável, porém depois de certo ponto conhecimento demais sem a devida organização podem atrapalhar o tratamento. Em todas as áreas profissionais citadas acima encontramos diversas teorias e metodologias e algumas destas teorias são incongruentes com outras. Por isso mantenha foco na teoria, mas sempre com o foco no paciente. Em algumas supervisões que trabalhei vi terapeutas dizendo “encontrei uma ótima técnica que vou utilizar com meu paciente esta semana”. Na sessão de supervisão seguinte o terapeuta me dizia novamente “agora encontrei uma técnica que irá dar certo”. Uma terapia sem eixo de trabalho se resumirá em duas coisas: uma coleção de técnicas e um paciente sem mudanças reais.

6º- Terapias demais

Regra de ouro “se o paciente não está respondendo a terapia, a estratégia deve mudar”. A maioria dos terapeutas diz que é capaz de trabalhar com qualquer tipo de caso. É comum ver pais colocando seus filhos em “n” terapias ao longo da semana. Quase sempre é um martírio para a criança. Cria-se a rotina viciosa que desgasta tanto a criança como os pais. O recomendando é colocar nas terapias em que o paciente tenha um bom desenvolvimento e que este desenvolvimento seja coerente com sua necessidade funcional. Um exemplo que posso comentar foi de uma menina com autismo que adentrou em meu consultório em busca de um benefício de seu plano de saúde. Ainda guardo o papel com a letra do pai descrevendo todas as suas atividades: pela manhã estudava na escola, na segunda, quarta e sexta fazia natação, na segunda e quinta fazia psicoterapia, fazia aula de reforço na quarta quinta e sexta, duas sessões de musicoterapia na terça feira e, para finalizar, uma sessão de psicopedagogia.

Ao final da avaliação reduzimos drasticamente o excesso de terapias. Ela apresentou ótimos resultados após seis meses indo apenas a escola, que agora tinha o compromisso de educar pelos canais de aprendizagem mais efetivos da garota. Sugeri que cessassem os atendimentos que não traziam resultados nenhum e que podiam inclusive confundir a pouca atenção dela. Após quase 4 anos de natação ela mal entrava na água e a natação foi cortada. A psicoterapia que fazia consistia em falar durante toda a sessão, e como a menina simplesmente não falava algo susceptível de ser trabalhado cognitivamente com o refinamento que a abordagem necessitaria, cortamos a psicoterapia. A musicoterapia e as aulas de reforço não apresentaram adequadamente uma proposta de trabalho, exagerando na superficialidade de suas descrições. Aumentamos a psicopedagogia, com outra psicopedagoga, duas vezes por semana. Optamos por adicionar uma fonoaudióloga duas vezes por semana. O pai repetia com ela os exercícios da psicopedagoga e da fonoaudióloga. O resultado de seis meses foi notável. Os gastos ao final do mês caíram pela metade, a paciente estava falando de forma notavelmente articulada e estava finalmente acompanhando a sua turma na escola.

Às vezes precisamos apenas dos profissionais certos.

5º- Família de menos

Trabalhar com pacientes autistas exige um preparo físico e um esforço cognitivo grande algumas vezes. Porém, em algumas situações, é mais difícil trabalhar com os pais do paciente do que com o espectro autista em si. Seja pelo excesso de opiniões e direcionamentos ou, mais comumente, pela ausência completa dos pais no auxílio do tratamento. Costumo dizer que os pais são co-terapeutas sempre. Devem levar tarefas de casa e devem exercitar, nem que minimamente, o que é trabalhado clinicamente. O terapeuta deve, sempre que possível, conversar com os pais e comentar como anda o tratamento. Trabalho com o feedback das sessões no últimos dez minutos de terapia ou um encontro uma vez por mês só com os pais. Mas pode-se flexibilizar esta sugestão para um encontro a cada dois ou três meses, a partir disso é difícil falar em relação de terapeutas e pais, afinal esta aconteceria apenas indiretamente através do paciente.

4º- Falta de comunicação do terapeuta com o paciente e com a família e com outros terapeutas

Dando continuidade ao erro anterior é comum encontrarmos terapeutas que além de não explicarem seus respectivos trabalhos para os pais, não conversam entre si. É de importância máxima aumentar este canal de comunicação. Quando os profissionais, a família e a escola não falam e objetivam o mesmo arcabouço de desenvolvimento o trabalho de cada terapeuta fica atomizado e a probabilidade de sucesso é reduzida. Mesmo nas clínicas integradas onde o paciente anda pelos profissionais em salas vizinhas, sem a comunicação entre estes três entes (escola, terapeutas e família) os tratamentos ficam fragmentados. Deve-se defender o alinhamento destes três entes em favor do paciente.

Em várias situações marquei inter-consultas com os profissionais, em meu consultório, no consultório deles, na casa do paciente e na escola para discutirmos qual metodologias trabalhar. Uma boa pergunta para quebrar este “gelo” entre as profissões envolvidas é: no que meu trabalho pode apoiar a sua terapia?

A partir desta pergunta me vi, dentro de minhas sessões, trabalhando para reduzir a ecolalia de pacientes orientado pela fonoaudióloga dentro de minhas sessões. Enquanto ela trabalhava questões de reconhecimento de expressões emocionais durante os exercícios de seu método Padovan.

3º- Acreditar em teorias esdrúxulas

Foi-se a moda das “mães-geladeira”, mas ainda assim alguns mitos persistem. Não é incomum ainda receber pacientes advindos de outras terapias em que o terapeuta dizia: o flap é uma expressão de emoção, como ele é autista tem dificuldades de expressão emocional, por isso nunca proíba tais expressões.

Como resultado desta super distorção, pessimamente confabulada, teremos em nossa vista um paciente que bate os braços em modo “flap” em qualquer situação, mesmo com 20 anos de idade!

O flap não é uma expressão da emoção literalmente. Obviamente que costuma ocorrer dada a felicidade da situação, mas existem outras formas de expressar emoções. Alguns autistas tem dificuldades de expressarem emoções ou até de entenderem o significado emocional das situações sociais, porém os pacientes mais carinhosos que encontrei eram autistas. Não é uma regra absoluta de que todos os autistas não expressam emoções. E por último, quem foi que disse que não pode dizer não para uma criança autista? Que ela não pode ser contrariada? Só porque é autista? Não. Todo paciente deve ter os limites aceitáveis de interação social, isso irá interferir diretamente em seus canais de aprendizagem. Pior que as limitações de um paciente autista é um paciente autista sem limites.

2º- Respeitar demais o “tempo” de cada terapia

Às vezes uma terapia demora a dar resultado e o terapeuta diz “com o autismo é difícil prever quando os resultados ocorrerão”. Esta frase pode ser perfeitamente aceitável para o 1º mês de trabalho, mas imagine isso sendo dito depois de seis meses de acompanhamento. Esta frase de que se deve esperar o tempo da criança ou do adulto em tratamento não significa que um dia ela será capaz de proporcionar resultado algum, pois talvez o problema não esteja no paciente, e sim díade terapia/terapeuta escolhida.

Existem muitas terapias onde o paciente ingressa e após anos de muita teorização o único resultado obtido foi que as “janelas de aprendizagem” se fecharam. Recebi dezenas de pacientes que passaram por psicólogos e outras terapias e que não haviam aprendido absolutamente nada. Pais de adolescentes que diziam que a criança participava de várias terapias desde criança, mas que não havia aprendido nada até então pois seu filho era autista e isso era comum. Realmente, é comum quando não há compromisso do profissional com o caso e que, as vezes por má fé, se esconde no discurso de que a criança é incapaz de aprender ou que os avanços são enormes, mas que só poderão ser notados depois. Se você é profissional lembre-se do que a neurociência ensina: existem fases de excelência para o ensino de certas habilidades sócio-cognitivas, caso isso não ocorra nestas fases, será cada vez mais difícil ensinar tais competências depois. Até hoje não conheci nenhum caso de autismo impossível de ser trabalhado e que não pudesse ter resultado perceptíveis, mesmo que mínimos. Se o seu paciente não apresenta evoluções seja capaz de reorganizar sua proposta metodológica, de sugerir um novo arranjo de profissionais acompanhando ou de, até mesmo, abrir mão do caso em favor de um profissional mais habilitado.

Fiz isso e faria tantas vezes quantas fossem necessárias. O foco da terapia deve ser o paciente e não o terapeuta ou a família.

1º- Não ter critérios funcionais para o trabalho com o autismo

Certamente o principal problema encontrado para um desenvolvimento máximo do paciente em terapia é a relação que este estabelece com a metodologia adotada. A metodologia é a parte vital do sucesso da terapia. Porém é assustadora a quantidade de profissionais dedicados a trabalhar com o autismo que não sobrevivem adequadamente a duas questões:

O que você pretende trabalhar?

Que indícios de sucesso você espera obter?

Claro que questões como qual a duração do tratamento ou qual o nome da metodologia utilizada são importantes, mas na experiência profissional que tenho conheci dezenas de profissionais que trabalhavam com o ABA, sem o ABA, com o Padovan, sem o Padovan e com a Análise Funcional do Comportamento, sem a Análise em si. Digo isso em função de que poucos são os que realmente têm esta dedicação de trabalhar rigorosamente dentro dos limites da metodologia. Não levanto uma bandeira de ortodoxia extremista de uma abordagem em detrimento de outra, mas acredito que é muito fácil se perder sem alguns parâmetros norteadores.

Pergunte ao terapeuta o que ele pretende trabalhar, se ele disser “socialização”, vá mais adiante. Pergunte “o que em socialização especificamente”, ele pode responder “comunicação”, e se você for ainda mais adiante e perguntar “o que em comunicação” e ele responder “a autonomia das A.V.D.*” provavelmente você estará diante de um profissional que está tão perdido quanto os pais do paciente. Termos como “socialização”, “comunicação”, “A.V.D.” entre outros tantos não são específicos e podem significar qualquer coisa.

Independente do vocabulário utilizado nos consultórios é fácil distinguir o que são metas específicas e coerentes do que são metas gerais e pouco ancoradas na realidade. Metas como capacidade de memória de curto prazo, quantidade de vocábulos falados, presença de verbo na construção das frases, presença de afeto nos comportamentos direcionados a estranhos ou capacidade de responder pacientemente a provocações parecem ser itens muito mais assertivos que os descritos anteriormente.

Conheci o caso de uma renomada terapeuta ocupacional em minha cidade, que após um ano de trabalho intensivo obteve como único resultado fazer com que o paciente parasse de morder dedo indicador. E ela conseguiu isso, após anos de faculdade, especialização, experiência clínica e fama, através de uma prótese para o dedo! A criança em questão progredia a passos largos, mas fora da terapia, para que servia a terapia então? De que consistia o tratamento?

Os terapeutas devem ter um pouco de asperger nestas horas e devem ter uma obstinação por resultados. Estes objetivos que são acordados na relação terapêutica devem ser, em grande parte, o foco, e a partir deles podemos medir o sucesso da terapia, nem, que para isso abramos mão de nossos certificados e de nossa experiência. Aqui os fins justificam os meios (desde que éticos, obviamente).

Em 2007 acompanhei um caso de uma menina, de 11 anos, que, entre centenas de outras coisas, não conseguia ficar quieta e firmar a atenção em algum estímulo por mais de alguns segundos. A meta era aumentar o tempo de atenção da mesma para que a partir de então outras aprendizagens fossem possíveis. Para isso era necessário que ela parasse e fixasse o olhar em algum ponto específico. Foram quase duas sessões inteiras para apenas ensinar aquela pequena garotinha a parar e respirar adequadamente. Isso foi uma meta específica, pequena e mensurável. Ao final ela era capaz de sustentar a atenção por alguns poucos minutos. O suficiente para prosseguir com o programa de aprendizagem em seus mínimos detalhes.

Em 2006 acompanhei o caso de uma criança, de 11 anos, que não conseguia ler e escrever, mesmo estando em fase de alfabetização por pouco mais de três anos. Após uma avaliação ecológica do desempenho funcional da mesma percebi a limitada capacidade de leitura da mesma, por isso mal conseguia unir as letras que lia (apesar de saber o nome de todas com presteza). Por coincidência percebi seu interesse pelo meu computador. Isso foi suficiente para mudarmos de tática e buscarmos um amadurecimento de tal competência cognitiva via computador. Após quase seis meses de trabalho aumentamos a sua capacidade de armazenamento de sua “alça fonológica” de um ou dois elementos para mais de sete! A criança conseguiu ler e escrever somente a partir disso.

*Atividades da vida diária

Alyson Canindé Macêdo de Barros

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