quarta-feira, 30 de dezembro de 2009

10 autistas superdotados


1 – KIM PEEK:

Quando foi diagnosticado com retardo mental, um médico disse ao seu pai que ele nunca conseguiria aprender nada, que deveria ser institucionalizado e esquecido. Mas Kim começou a ler enciclopédias aos quatro anos de idade. E terminou o currículo do High School (2º grau), aos 14 anos. Kim começou a ler enciclopédias aos quatro anos de idade. E terminou o currículo do High School (2º grau), aos 14 anos. Ele costuma memorizar listas telefônicas inteiras. Sabe, de cada cidade dos EUA, quais são todas as suas estradas, estações de TV, códigos de área, códigos postais, etc. Sabe também da história de todos os países. Conhece toda a árvore genealógica e todos os detalhes da vida de todos os presidentes dos EUA. Lembra-se de todas as realizações da NASA. Finalmente, parece que ele mantém em sua mente tudo o que ele lê. Páginas de livros que podemos ler em 3 minutos ele lê em 8 ou 10 segundos. Ele utiliza um olho para ler cada página simultaneamente. Kim sabe qual foi o dia da semana de qualquer data passada. Por exemplo, se perguntarmos que dia da semana foi 27 de março de 1977, ele responderá que foi um domingo. Peek serviu de inspiração para o personagem Raymond Babbit, que Dustin Hoffman representou em 1988 no filme Rain Man.


2 – LESLIE LEMKE:

Leslie Lemke, nascido prematuro em Milwaukee, 1952, foi rejeitado pela mãe por ser portador de deficiência cerebral. Com complicações na retina, ficou totalmente cego devido ao glaucoma. Aos 14 anos tocou, com perfeição, o Concerto nº 1 para piano de Tchaikovsky, depois de ouvi-lo pela primeira vez enquanto escutava um filme de televisão. Lemke jamais tinha tido aula de piano, é cego, mentalmente incapacitado e tem paralisia cerebral. Em 1983, Leslie ganhou fama mundial, sendo convidado pelos reis da Noruega. Fez também uma turnê no Japão, mantendo sempre a política de shows beneficentes em escolas, hospitais, prisões, igrejas.

3 – ALONZO CLEMONS:

Alonzo Clemons pode criar réplicas de cera perfeitas de qualquer animal, não importa quão brevemente o veja. Suas estátuas de bronze são vendidas por uma galeria em Aspen, Colorado, e lhe deram reputação nacional. Clemons é mentalmente incapacitado.

4 – GOTTFRIED MIND:

O autista suíço Gottfried Mind (1768-1814), um dos primeiros casos de autismo registrado na literatura médica, alcunhado de “Rafael dos gatos”, em homenagem ao grande pintor renascentsita Raphael, produziu diversos quadros relativos ao gato, animal que idolatrava. Chegou a esculpi-lo em castanhas. Não há na história da humanidade, nenhum outro pintor que tenha pintado o bichano de forma tão real quanto Gottfried.


5 – GILLES TRÉHIN:

Gilles Tréhin sofre de autismo. Desenhista prodígio e fascinado por grandes cidades, resolveu criar a sua própria. Batizou-a de Urville. Aos 12, começou a fazer os primeiros esboços da cidade. Hoje, existe até um livro publicado sobre a sua criação. Os detalhes são impressionantes. Mapas do metrô, descrições minuciosas sobre a economia, geografia e história da cidade e sua vida cultural. Descrições detalhadas sobre seus edifícios e sua arquitetura.

6 – JEDEDIAH BUXTON:

Jedediah Buxton (1705-74) era analfabeto, porém possuía uma capacidade fora do comum para cálculos e notável aptidão para solucionar os mais difíceis problemas. Em uma visita a Londres, foi levado a ver Garrick na peça Ricardo III e passou o tempo a contar as palavras pronunciadas pelos atores. Calculou o produto de um farthing (moeda inglesa) elevado à potência 139. O resultado, expresso em libras, alcança 39 dígitos. À parte seu talento para os números, sua inteligência era abaixo de medíocre.

7 – ORLANDO SERREL:

Orlando Serrell, que adquiriu a Síndrome de Savant após uma forte pancada na cabeça, sabe o dia da semana e o clima desde o dia do acidente sem precisar pensar.

8 – STEPHEN WILTSHIRE:

Stephen Wiltshire tem uma história assaz interessante. Detentor de uma incrível capacidade de memorização, Stephen é capaz de memorizar os traços de uma cidade inteira, bastando observá-la por algum tempo. Como de praxe a história começou lá no começo… Ainda com três anos, Stephen Wiltshire foi diagnosticado como sendo autista. E como característica de sua doença, Stephen vivia sozinho em seu próprio mundo. E não apenas isso, Stephen Wiltshire também era mudo. Na verdade, não era bem um mudo, mas ele não falava, tinha dificuldades. Seus desenhos são apenas detalhes, pois incrível mesmo é a sua capacidade de memorização. Sua memória fotográfica é capaz de memorizar uma cidade inteira, bastando apenas um vôo pela cidade em questão. E foi assim que Stephen pintou Tokyo, Hong Kong, Roma entre outras cidades.

9 – ELLEN BRODREAUX:

Caso raro entre o sexo feminino, Ellen é uma Savant cega, com um memória e um sentido musical extraordinários. Capaz de executar qualquer música apenas ouvindo-a pela primeira vez, a guarda em sua memória que funciona como uma enorme biblioteca musical.

10 – DANIEL TAMMET:

Daniel Paul Tammet é um inglês que sofre da Síndrome de Savant. Ele tem capacidades especiais na memorização de números e grande facilidade na aprendizagem de línguas. Foi capaz de dizer 22.514 dígitos de Pi e de aprender a falar islandês numa semana. Atualmente fala onze línguas diferentes. Tammet diz que cada número inteiro até 10.000 possui uma forma, textura e cor únicos e utiliza essa capacidade para realizar cálculos matemáticos. Escreveu o livro “Born on a Blue Day” (Nascido num dia azul, cor que representa, para ele, as quartas-feiras, dia em que ele nasceu).

domingo, 27 de dezembro de 2009

autismo como paradigma


Autismo como um paradigma acadêmico

TYLER COWEN

Tradução: Argemiro de Paula Garcia Filho
Se você pensar em termos de História, talvez imagine que as faculdades e universidades americanas nunca tenham contribuído para o discurso racista. Mas Princeton e muitas outras instituições mantiveram de fora os judeus, e defesas “acadêmicas” da escravidão, segregação e eugenia foram comuns até que mudanças sociais mais amplas tornaram tais pontos de vista inaceitáveis.

A triste verdade é que ideologias desumanizantes permanecem conosco na universidade moderna, embora com formas muito diferentes. Os principais exemplos incluem as inaceitáveis maneiras com que às vezes se fala e pensa sobre o espectro autista.

Há alguns anos, Michael L. Ganz, que ensina na Escola de Saúde Pública de Harvard, publicou um ensaio intitulado “Costs of Autism in the United States” (Custos do autismo nos Estados Unidos). Em nenhuma parte o ensaio avalia se as pessoas autistas trouxeram algum benefício à raça humana. Você pensaria em um ensaio equivalente, intitulado: “Custos dos nativos americanos”? Ganz pode pensar que o autismo é estritamente uma doença, mas nunca menciona ou refuta o fato de que um grande número de autistas rejeita essa visão e a considera ofensiva.

David Bainbridge é um anatomista veterinário da Universidade de Cambridge. Em 2008, publicou um livro pela Editora da Universidade de Harvard, “Beyond the Zonules of Zinn: A Fantastic Journey Through Your Brain” (Além das zônulas de Zinn: uma fantástica jornada através de seu cérebro). No livro, defende que aos autistas falta a qualidade da precaução humana, e comparou suas faculdades cognitivas desfavoravelmente às de macacos com lesões no cérebro. Deborah R. Barnbaum, filósofa da Universidade do Estado de Kent, escreveu um livro ironicamente intitulado “The Ethics of Autism”, Indiana University Press, 2008 (As éticas do autismo) em que pondera as implicações filosóficas do suposto fato de os autistas não poderem compreender a vida mental de outras pessoas, ainda que este resultado não se sustente experimentalmente e possa ser igualmente refutado por uma simples conversa com uma pessoa autista.

A questão não é focalizar a culpa nesses indivíduos em particular, porque estão afogados em idéias, atitudes e pressupostos comuns a uma estrutura maior. É perfeitamente possível que todos esses escritores sejam “gente boa” no sentido usual do termo, mas eles não sentem nenhum mal-estar ou hesitação em pintar tais retratos de outros seres humanos. A triste verdade é que, até que nós estejamos muito conscientes das implicações de nossas palavras, é muito fácil escorregar em maus hábitos e numa retórica danosa, mesmo no politicamente correto ano de 2009.
Citei alguns exemplos mais óbvios, mas as polarizações subjacentes estão enraizadas muito mais profundamente. Muitas pessoas nas faculdades estão cientes de como lidar com o autismo (e a síndrome de Asperger - vou me referir em geral ao espectro autista) em seus “programas de necessidades especiais”. A realidade mais complexa é que há muito mais autismo no ensino superior do que a maioria de nós imagina. Não são apenas os “estudantes com necessidades especiais”, mas, também, os oradores das turmas, os professores da faculdade e até, às vezes, seus gestores.

Esta última frase não é algum tipo de humor barato sobre as muitas características disfuncionais do ensino superior. O autismo é descrito frequentemente como uma doença ou uma praga, mas quando chega à faculdade ou universidade americanas é, frequentemente, uma vantagem competitiva mais do que um problema a ser resolvido. Uma razão da universidade americana ser tão forte é porque mobiliza eficazmente forças e talentos de pessoas do espectro autista. Apesar de alguma retórica negativa, a realidade é que os autistas são muito bons para as faculdades e as faculdades são muito boas para os autistas.

O economista e Prêmio Nobel Vernon L. Smith, um antigo colega meu, é um exemplo dos mais conhecidos de um grande realizador do espectro autista. Vernon, em "Discovery: A Memoir" (Descoberta: uma biografia), atribui seu extremo foco, sua atenção ao detalhe e sua erudita persistência a ligação que tem com o espectro autista. Richard Borcherds, vencedor em 1998 da Medalha Fields de Matemática, foi diagnosticado como tendo síndrome de Asperger. Temple Grandin, que ensina Ciência Animal na Universidade do Estado de Colorado, é uma brilhante mulher autista cujas idéias revolucionaram a forma como os matadouros americanos tratam os animais. Há provavelmente muito mais exemplos, embora não reconhecidos. O consagrado pesquisador de autismo Simon Baron-Cohen, da Universidade de Cambridge, argumenta que os grandes realizadores autistas são, de longe, mais comuns do que a maioria das pessoas imagina, sobretudo na Matemática e na Engenharia. Ele ressalta o comportamento sistemático como uma importante habilidade cognitiva dos autistas.

Apesar da retórica comum, a cada ano os especialistas estão nos ensinando mais sobre as capacidades cognitivas do espectro autista. Nos anos 60, a visão comum era que, à exceção de alguns savants, a maioria das pessoas autistas eram incapacitadas intelectualmente (“retardado mental” era o termo mais do que infeliz), e em certa medida esse estereótipo persiste hoje. Mas um crescente número de pesquisadores localiza as áreas onde os autistas superam os não-autistas.

Um breve levantamento mostra que os autistas têm, em média, maior percepção do compasso e outras habilidades musicais; são melhores na observação de detalhes no meio de padrões; têm melhor acuidade visual; enganam-se menos com ilusões de ópticas; têm maior probabilidade de ajustar-se a alguns cânones da racionalidade econômica, resolvem alguns tipos de quebra-cabeças e enigmas a uma taxa muito mais rápida e são menos propensos a ter certos tipos de falsas memórias. Autistas igualmente têm, em graus variados, fortes ou mesmo extremadas habilidades de memorização, execução de operações com códigos e cifras, fazer cálculos de cabeça, mostrando excelência em muitas outras tarefas cognitivas especializadas. Os savants, ainda que sejam excluídos, igualmente apresentam as forças cognitivas encontradas nos autistas mais genericamente. Uma pesquisa recente mostrou, usando métodos conservadores, que cerca de um terço dos autistas podem apresentar habilidades excepcionais ou do tipo “savant”.

As pessoas autistas têm geralmente desejo e talento superiores para montar e organizar a informação. Especialmente quando lhes é dado acesso apropriado a oportunidades e materiais, vivem o ideal do auto-didatismo, frequentemente ao extremo. Em meu novo livro, Create Your Own Economy (Crie sua própria economia), me refiro aos autistas como os “infóvoros” da moderna sociedade e argumento que, em muitas dimensões, nós, como sociedade, estamos trabalhando duro para imitar suas habilidades na organização e processamento da informação. Autismo é um item sobre o qual todo interessado em Educação deveria ler e pensar.

Resulta que a universidade americana é um ambiente especialmente favorável aos autistas. Muitos são desfavorecidos ou ficam oprimidos com o processamento de certos estímulos do mundo exterior e ficam, assim, sujeitos a uma sobrecarga sensorial. Para alguns autistas, isso é debilitante, mas para muitos outros é um problema administrável ou, ao menos, contornável. O resultado é que muitos preferem ambientes estáveis, a possibilidade de escolher seu próprio horário de trabalho ou fazê-lo em casa, e poder trabalhar focalizando-se em um projeto por longos períodos de tempo.

Soa familiar? A faculdade e a universidade modernas são, frequentemente, ideais ou ao menos relativamente boas em fornecer esse tipo de ambiente. Enquanto há uma grande discriminação contra os autistas, a maioria das pessoas das universidades americanas são tão cegas à noção de sua alta realização que um preconceito cancela o outro, para benefício de muitos dos autistas nas universidades.

Da mesma forma, autistas tendem a ser extremamente bons em um conjunto de tarefas cognitivas e marcadamente fracos ou prejudicados em outras; são os beneficiários finais da noção de Adam Smith da divisão de trabalho. A especialização acadêmica facilita que tais pessoas tenham sucesso.

Não quero forçá-lo na direção de estereótipos como o “professor distraído”. Algumas pessoas que se encaixam nesse perfil bem podem estar dentro do espectro autista, mas ele igualmente inclui mulheres bonitas com sorrisos encantadores, gente entusiasmada e extrovertida, pessoas que não conseguem produzir um discurso significativo e aqueles que fazem sozinhos, de memória, discursos em público claros e eficientes. Tony Attwood, um psicólogo australiano com extensa experiência em diagnóstico, acredita que a profissão de ator tem muitos representantes do espectro autista. A questão não é convencer ninguém de nenhum perfil único para autistas, ou substituir velhos estereótipos por novos. Ao contrário, devemos nos manter abertos para aprender que a diversidade autista é maior do que costumamos pensar.

Não há nenhuma dúvida que muitas pessoas autistas têm problemas na vida e são incapazes de atingir posições elevadas ou mesmo disputá-las. Problemas, tais como atipicidades sociais muito óbvias, ansiedade social, ou várias hipersensibilidades sensoriais - encontrados entre muitos, mas de forma alguma em todos os autistas - podem impedi-los de conseguir trabalhos comuns ou melhorar seu status social.

Os preconceitos atuais são baseados pelo menos em dois erros. Primeiramente, o autismo é definido muito frequentemente como uma série de prejuízos ou falhas da vida, levando grandes realizadores à exclusão. É mais científico e igualmente mais ético ter uma definição mais ampla do autismo, baseada nos métodos diferenciados e atípicos para processar a informação e em outros marcadores cognitiva e biologicamente definidos. Dessa maneira, não rotulamos os autistas como necessariamente falhos, mas, em vez disso, reconhecemos uma grande diversidade de resultados, que inclui seus sucessos.

Em segundo lugar, os autistas diagnosticados são frequentemente aquelas pessoas que encontram os maiores problemas na vida. A maioria de autistas de sucesso nunca aparece para diagnóstico ou intervenção e muitos deles não têm necessidade ou mesmo consciência dele, ou, mesmo se estão tendo dificuldades, temem o estigma de um diagnóstico. A amostragem comum de autistas, como se encontra em um típico artigo de pesquisa, mostra muito mais problemas e menos sucessos do que seria mais provável caso usasse uma amostra verdadeira da população de autistas. Ou seja, há uma polarização enorme da seleção. A pesquisa sobre o autismo está somente começando a confrontar esse problema.

Também estamos aprendendo que muitos estereótipos sobre autistas são falsos ou pelo menos equivocados. Costuma-se dizer, por exemplo, que autistas não se preocupam com outras pessoas, ou que não sentem emoções genuínas ou empatia. O mais provável é que autistas e não-autistas não se compreendam muito bem. Frequentemente, as pessoas que fazem tais afirmações mostram sua própria falha em mostrar empatia para com autistas ou para reconhecer a riqueza de suas vidas emocionais. Mesmo quando há reconhecimento das suas capacidades cognitivas - mais comumente nos savants – ele vem acompanhado de um clichê impreciso, um retrato de uma personalidade fria, robótica, menos que humana.

A relevância do espectro autista para o ensino superior não diz respeito apenas a indivíduos particulares. A própria natureza do ensino superior mostra o quanto nós, frequentemente sem o saber, acreditamos que os perfis cognitivos dos autistas são um ideal educacional. Na “educação especial” abundam os esforços para ensinar as habilidades dos não-autistas aos autistas, mas, na sala de aula regular, frequentemente fazemos o oposto. Vejo a educação superior (e níveis mais baixos) ensinando as pessoas a serem autistas em muitas de suas habilidades cognitivas básicas. Além disso, algumas características cognitivas chave no autismo são a habilidade e o desejo de processar muita informação através de escalas grandemente diferentes, de minúsculos detalhes a estruturas abrangentes; focalizar e ordenar mentalmente essa informação; um relativamente alto nível de objetividade científica; e a presença de algumas capacidades cognitivas altamente especializadas, mesmo se acompanhados de algumas áreas com baixo desempenho. Um educador pode gostar de muita coisa nessa lista.

Outra maneira de ver a questão é notar que todos os alunos têm necessidades especiais, precisando de muita ajuda. Estudantes não-autistas não representam algum ponto ideal que todos estão se esforçando para alcançar, mas tanto os autistas como os não-autistas estão tentando aprender as habilidades especiais do outro grupo, assim como aperfeiçoar suas próprias habilidades.

No discurso público e acadêmico, não é apenas o entendimento do autismo que está em jogo. O neurodesenvolvimento dos seres humanos segue caminhos variados, sendo o TDAH (transtorno do deficit de atenção com hiperatividade) outro exemplo de destaque. Precisamos ser cuidadosos sobre o que rotulamos como uma desordem. Em relação a este, por exemplo, crescem as evidências de que os indivíduos com TDAH conseguem resultados muito bons por padrões sociais normais. O estereótipo da cultura popular de um TDAH (frequentemente "TDA") é de uma pessoa que zapeia freneticamente de um canal ou website para o outro. Uma visão alternativa é que muitos desses indivíduos se adaptam e terminam por usar seu perfil cognitivo para se lançar do aprendizado de um fragmento de informação ao seguinte, terminando por aprender melhor e, talvez, situando-se melhor para lidar também com o mundo social. Similarmente, um estudo descobriu que as pessoas disléxicas se fizeram melhores empreendedores na média, porque são acostumados à idéia de ter que delegar algumas tarefas mais do que tentar gerenciar tudo.

Em muitas áreas da neurodiversidade humana, incluindo o autismo, ainda não sabemos as respostas a muitas perguntas básicas. Não há nem mesmo um acordo nas definições básicas do autismo, ásperguer e conceitos relacionados. Entretanto, aplicamos aos autistas montes de estereótipos e descrições negativas que não sonharíamos em usar para descrever grupos raciais ou étnicos. É tempo de as faculdades e universidades saíram à lutar contra esses preconceitos. O ensino superior precisa ajustar sua retórica à realidade de que é uma opção comum para pessoas autistas.

Ainda estamos procurando as metáforas e a linguagem apropriadas para descrever e explicar a neurodiversidade humana. Por exemplo, avançamos de uma visão do autismo como resultado de "mães-geladeira" - frias, distantes - como foi mais visivelmente sugerido por Bruno Bettelheim nos anos 1960. Estamos apenas dando os primeiros passos além de uma definição do tipo “série de limitações”. Chamarmos o autismo de “desordem” é sermos humanos e oferecermos simpatia, ajuda, ou é valorizar estereótipos e baixas expectativas, ignorando a variação nos resultados?
Mas se não está correto falar em desordem, quais seriam os termos aceitáveis e qual seria o quadro conceitual a acompanhá-los? A distinção geralmente aceita entre o “alto funcionamento” e o “baixo funcionamento” ignora as grandes variações nas habilidades individuais dos autistas e igualmente parece classificar um grupo de seres humanos como algo inadequado. Quando vamos falar do espectro autista, devemos ser humanos, respeitarmos a diferença e a individualidade humanas, a necessidade de apoio e reconhecermos a diversidade dentro do espectro, tudo isso sem supor que as formas dos não-autistas verem o mundo são sempre as corretas.
O senso comum é que “autismo” diz respeito a crianças doentes e cumpre à comunidade acadêmica ajudar a corrigir esse quadro. Se olharmos os dados, parece fácil encontrar montes de crianças com autismo relativamente severo, ao menos segundo os padrões desse mesmo ponto de vista e, assim, encontrar um número proporcional de adultos autistas. Por exemplo, uma idéia disseminada sugere que os Estados Unidos tenham aproximadamente 500.000 crianças autistas, para uma predominância de uma em cada 150. Isso significaria que os Estados Unidos igualmente teriam 1,5 milhão de adultos autistas. (Esses números são aproximações grosseiras e ainda estão em debate.)

Minha opinião é que os Estados Unidos têm de fato mais de um milhão de adultos autistas. Mas se há tantos, as perguntas óbvias são: “Onde estão? Quem são eles? Estão todos trancados nas instituições?” Fala-se em uma recente “epidemia” de autismo. Mas as medidas epidemiológicas da prevalência do autismo - se considerar mudanças baseadas nos critérios diagnósticos, conscientização, disponibilidade de serviços, métodos de pesquisa e assim por diante - não indicam grandes aumentos injustificados. Pode-se argumentar que há um aumento gradual na taxa de autismo, uma vez que as evidências não permitem excluir todas as mudanças (penso ser mais provável que a taxa seja constante ao longo do tempo), mas, ainda assim, a curva seria tão ascendente que, outra vez, uma estimativa apreciável seria mais de um milhão de adultos autistas nos Estados Unidos.

Seria complicado falar ou escrever sobre os autistas que podem estar trabalhando perto de você. Se trabalhar em uma faculdade ou universidade, há uma boa chance de estar interagindo com pessoas no espectro autista regularmente. Talvez sua reação seja elaborar uma lista mental de colegas e começar a aplicar-lhes vários estereótipos. Talvez você fique de vigia, na próxima reunião com o reitor, para ver se encontra pessoas com “traços” autistas, e passe a fofocar sobre essas observações com seus amigos.

Essa é a natureza humana, mas sugiro uma alternativa. Seja diferente. Questione seus estereótipos. Olhe-se no espelho. Quando tiver feito isso, é provável que se considere mais distante da perfeição e mais dentro de variedades pouco convencionais do que esperava.



Autism as academic paradigm
http://chronicle.com/weekly/v55/i41/41cowenautism.htm
Tyler Cowen é professor de Economia na Universidade George Mason, e escreve no New York Times, Money, no blog http://www.marginalrevolution.com/ e em outras publicações. Este texto foi adaptado de seu novo livro, Create Your Own Economy: The Path to Prosperity in a Disordered World.

Temple Grandin, o filme


A produtora de filmes HBO lançará em fevereiro de 2010 o filme Temple Grandin, baseado na vida da famosa engenheira e especialista em comportamento animal que é uma referência mundial de pessoa autista.

Nascida em 1946, apenas três anos após a publicação do estudo de Leo Kanner, A dra. Grandin formou-se engenheira por inspiração de um professor que, percebendo o interesse da menina em construir uma máquina de abraçar, orientou-a a seguir essa carreira.

O roteiro do filme se baseia em seus dois livros autobiográficos, Uma menina estranha (Cia das Letras) e Thinking in pictures, sem tradução brasileira.

Claire Danes viverá o papel da engenheira.

O site pessoal de Temple Grandin pode ser visto aqui.

Temple Grandin no Internet Movie Databasehttp://www.imdb.com/title/tt1278469/

quinta-feira, 10 de dezembro de 2009

Um Enigma Transparente


Madhusree Mukerjee Scientific American junho/2004 Tradutor: Roberto Bech, para a Comunidade Virtual Autismo no Brasil


Autistas de baixo desempenho não costumam brincar, escrever ou expressar de maneira criativa uma rica vida interior. Mas eis que surge Tito Mukhopadhyay.

Sete da manhã, um apartamento comum em Hollywood, Califórnia. Tito Mukhopadhyay toma leite e cereal, curvado sobre a tigela do café da manhã. Seu olhar passeia pelo aposento e sua mão treme. Quando ele acaba o café, sua mãe, Soma Mukhopadhyay, ergue-o da cadeira e o leva até o chuveiro, entrando de tempos em tempos quando ele pede ajuda, gritando. Enfim Tito surge, vestido, e curva-se diante da pequena Soma para que ela penteie seus cabelos negros e cheios.

De repente ele sai pela porta e acelera pelos corredores até ganhar céu-aberto. Ele sacode as mãos, absorto, enquanto a luz dourada do sol brilha em seu rosto.

Mais tarde eu pergunto a ele: "Você gostaria de ser normal?"

Com letras mal-traçadas, mas compreensíveis, ele escreve: "Por que eu deveria ser Dick e não Tito?".

Aos 15, Tito dá todos os sinais do clássico autismo de "baixo desempenho". Anos atrás na Índia, um médico disse aos pais que o garoto não era capaz de entender o que se passava ao seu redor.

"'Eu entendo muito bem', disse o espírito no garoto", ele relatou em The Mind Tree (A Árvore da Mente), livro que escreveu entre os oito e os doze anos (Tito costuma referir-se a si mesmo na terceira pessoa). Ele escreveu sobre suas duas diferentes personalidades: uma "pensante, cheia de aprendizados e sentimentos" e uma "agente, estranha e cheia de ações" que ocorrem de maneira involuntária. A inteligência autista varia muito, indo de acentuado retardamento à síndrome de savant. Tito une uma extrema incapacidade neurológica com a capacidade de escrever e por isso pode contar ao mundo sobre sua bizarra condição íntima.

Tito já se pôs diante de um espelho, tentando falar, implorando a sua boca que se mexesse.

"Tudo que sua imagem fazia era olhar de volta", ele escreveu. Pais de autistas costumam confundir a indiferença deles com teimosia; os escritos de Tito desmentem. Ele tem dificuldade em controlar seus movimentos, e fala por grunhidos quase incompreensíveis, que sua mãe quase sempre precisa traduzir.

Ele "se via como uma mão ou uma perna e girava para que todas as suas partes se juntassem", explica Tito sobre outra atividade típica, a rotação. Girar as mãos o ajuda a ter mais consciência das sensações de seu corpo. Fortes impulsos sensoriais conflitantes parecem perturbar os autistas, que reagem desligando um ou outro sentido, como nota o neurologista Yorram S. Bonneh do Weizmann Institute of Science de Rehovot, Israel. Tito, por exemplo, não consegue ver e ouvir alguém ao mesmo tempo, e por isso evita olhar nos olhos - uma característica comum aos autistas.

Em 2001, Bonneh e sua equipe descobriram que se Tito visse um flash de luz vermelha ao mesmo tempo em que alguém dizia "azul", ele respondia "eu vi azul" ou "estou confuso". Ele tem uma hierarquia de sentidos: a audição anula a visão, e ambas extinguem o tato. Por vezes seus dedos não sentiam nada. Efeitos surpreendentes como esses permaneceram ocultos até agora, já que autistas de baixo-funcionamento não costumam cooperar com pesquisadores. Todas essas interferências levaram a um "mundo fragmentado percebido através de sentidos isolados", escreveu Tito.

Ele compreende o mundo pela leitura ou quando sua mãe lê para ele - física, biologia, poesia. "É graças ao meu conhecimento dos livros que pude dizer que o ambiente era feito de árvores e ar, vivos e não-vivos, isso e aquilo", ele escreveu.

Nascido na Índia, Tito aprendeu a se comunicar graças aos incansáveis esforços de sua mãe. Vivendo só com seu filho em cidades indianas que se orgulham de seus especialistas em autismo (o pai de Tito trabalhava em uma cidade distante), Soma Mukhopadhyay, química e educadora, tentou de tudo para que sua estranha criança reagisse. Quando um especialista disse que Tito era retardado, ela chorou lágrimas amargas e foi a outro médico.
Seu primeiro sucesso com Tito veio quando ele olhava para um calendário; ela apontou os números, dizendo-os em voz alta. Em uma semana, antes de completar quatro anos, Tito aprendeu a somar e subtrair números e a compor palavras apontando números e letras em um quadro. Os especialistas acharam que era um truque; então ela o ensinou a escrever. Ela amarrou um lápis à mão dele e o ajudou a traçar o alfabeto até que ele o fizesse sozinho. Ainda assim, ela o observa com profunda intensidade e estala os dedos quando os pensamentos de Tito se perdem - o que acontece a toda hora durante minha visita. Ele parece ser acometido de eventuais sobrecargas neurais. Se ela não interferisse, explica Soma, ele escreveria palavras de outra sentença no meio daquela que já havia começado.
"Vai ser muito, muito difícil reproduzir o método, prediz Richard Mills da National Autistic Society de Londres, que encontrou Tito em Bangalore e o introduziu ao mundo ocidental. Soma agora trabalha com diversas crianças em Los Angeles, usando seu "método da sugestão rápida", com um sucesso espetacular. Ela se comunica usando o canal sensorial que estiver aberto na criança, e ele ou ela responde apontando letras ou figuras. Muitas vezes ela toca a mão ou o ombro delas (de acordo com Tito, o toque faz a criança sentir aquela parte do corpo e controlá-la), e as interrompe quando os pensamentos delas se perdem. Infelizmente, aponta Mills, todo dia surge um novo tratamento para autistas que acaba desaparecendo, e o método de Soma ainda não foi validado pela ciência.
Mesmo que possam se comunicar, poucos autistas devem revelar personalidades tão complexas como a de Tito. Um dia, ele escreveu, as coisas se tornaram transparentes: "Primeiro um quarto transparente, depois um teto transparente... e um reflexo transparente de mim mesmo mostrando apenas as cores do arco-íris do meu coração."
Por muito tempo os especialistas acreditaram que autistas não tinham imaginação e introspecção. Lorna Wing, também da National Autistic Society, explica que essas qualidades estão presentes mas enfraquecidas - autistas não costumam se interessar por outras pessoas. A hierarquia dos sentidos - audição acima da visão e esta acima do tato - leva a um "mundo fragmentado percebido através de órgãos de sentidos isolados". Uma teoria popular defendida por Uta Frith do Medical Research Council de Londres, afirma que os autistas não tem uma "teoria da mente" intuitiva -ou seja, não "sacam" as intenções das pessoas. Não percebendo sutilezas e ironias, eles são austeros e sem humor.
Temple Grandin, da Universidade de Illinois, por exemplo, é uma autista de alto desempenho cuja fenomenal capacidade de visualizar e compreender os sentimentos das vacas levaram-na a criar matadouros mais humanos. Em seu fascinante livro Thinking in Pictures (Pensando em Figuras, sem tradução no Brasil), Grandin afirma que pode compreender e até mesmo enganar os outros. Entretanto, essa compreensão vem com um constante esforço intelectual: ela estuda pessoas como primatologistas estudam chimpanzés.
Em seu livro, Grandin soa um pouco mecânica - já Tito, pelo contrário, parece uma criança estranhamente criativa e perceptiva, com a qual coisas muito estranhas acontecem. A teoria da mente não se aplica a Tito, afirma Michael Merzenich da Universidade da California, em San Francisco. Wing rebate que os que usam a linguagem com facilidade, como Tito, se saem bem em testes da teoria da mente. Mas mesmo Tito, ela diz, tem problemas em aplicar sua teoria da mente para se comportar de maneira apropriada em situações sociais complexas.
À tarde, indo de carro para a praia, a conversa chega a Darwin. "Você devia dizer que os autistas são os humanos mais evoluídos", opina Tito. "É uma mutação recente". Eu protesto, surpreso com a afirmação. "Só estou brincando. Não posso brincar?" ele responde abruptamente - fui eu que não entendi. Depois ele diz que eu deveria pôr em minha reportagem a "parte da brincadeira, porque tem a ver com a teoria da mente". A praia está fria, venta e está escuro, mas Tito segue andando. Depois de o mandar parar, sua mãe levanta a bainha das calças dele. Ele gosta "da água, do som e do ar" da praia, ela explicaria depois. "Eu sempre gosto do ar". Fitando o negro e vasto oceano, Tito permanece com os pés cobertos pela areia e pela espuma das ondas, sacudindo as mãos.
Madhusree Mukerjee, ex-redator (da Scientific American), é o autor de The Land of the Naked People: Encounters with Stone-Age Islanders (A Terra das Pessoas Nuas: Encontros com os habitantes da Ilha da Idade da Pedra - Houghton Mifflin, 2003).



Traduzido/transcrito por Argemiro Garcia em 18.6.04

segunda-feira, 30 de novembro de 2009

informação básica


Síndrome de Asperger

escrito por: Daniela Mann

O síndrome de Asperger ou o transtorno de Asperger ou ainda Desordem de Asperger é um síndrome que está relacionado com o autismo, diferenciando-se deste por não comportar nenhum “atraso ou retardo global no desenvolvimento cognitivo ou de linguagem”. O termo “síndrome de Asperger” foi utilizado pela primeira vez por Lorna Wing em 1981 num jornal médico, que pretendia desta forma honrar Hans Asperger, um psiquiatra e pediatra austríaco cujo trabalho não foi reconhecido internacionalmente até a década de 1990, mais precisamente em 1994 no Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, na sua quarta edição.


Suspeita-se que Albert Einstein, o físico Isaac Newton, o compositor Mozart e o pintor renascentista Miguel Ângelo também fossem portadores da síndrome, além do cineasta Stanley Kubrick e do filósofo Wittgenstein, bem como Andy Warhol. Outra Asperger de sucesso chama-se Temple Grandin, nos Estados Unidos, uma engenheira e zoóloga, professora universitária. Outro Asperger de sucesso é Syd Barret, vocalista, guitarrista e compositor do Pink Floyd, que devido ao Síndrome de Asperger, viria a só participar no primeiro álbum (maioritariamente) e, minoritariamente, no segundo álbum da banda. Também o vocalista da banda australiana The Vines, Craig Nicholls, foi diagnosticado com a síndrome. Nicholls catalisa toda a sua inteligência na música, criando climas energéticos e totalmente psicadélicos, estando, no entanto, afastado de quase todo o relacionamento social.

Características

Interesses específicos ou preocupações com um tema em detrimento de outras actividades;

Rituais ou comportamentos repetitivos;

Peculiaridades na fala e na linguagem;

Padrões de pensamento lógico/técnico extensivo (às vezes comparado com os traços de personalidade do personagem Spock de Jornada nas Estrelas);

Comportamento socialmente e emocionalmente impróprio e problemas de interacção inter pessoal;

Problemas com comunicação não-verbal;

Transtornos motores, movimentos desajeitados e descoordenados.

Sinais de Alerta

1. Dificuldade em ler as mensagens sociais e emocionais dos olhares – portadores de SA geralmente não olham nos olhos, e quando olham, não os conseguem “ler”.

2. Interpretar literalmente – indivíduos com SA têm dificuldade em interpretar coloquialismos, ironia, gírias, sarcasmo e metáforas.

3. Ser considerado rude e ofensivo – propensos a um comportamento egocêntrico, os Aspergers não captam indirectas e sinais de alertas de que seu comportamento é inadequado à situação social.

4. Honestidade - portadores de Asperger são geralmente considerados “honestos demais” e têm dificuldade em enganar ou mentir, mesmo às custas de magoar alguém.

5. Percepção de erros sociais – à medida que os Aspergers amadurecem e se tornam cientes de sua “cegueira emocional”, começam a temer cometer novos erros no comportamento social, e a autocrítica em relação a isso pode crescer a ponto de se tornar numa fobia.

6. Paranóia – por causa da “cegueira emocional”, pessoas com SA têm problemas para distinguir a diferença entre as atitudes deliberadas ou casuais dos outros, o que por sua vez pode gerar uma paranóia.

7. Lidar com conflitos – ser incapaz de entender outros pontos de vista pode levar a inflexibilidade e a uma incapacidade de negociar soluções de conflitos. Uma vez que o conflito se resolva, o remorso pode não ser evidente.

8. Consciência de magoar os outros – uma falta de empatia em geral leva a comportamentos ofensivos ou insensíveis não-intencionais.

9. Consolar os outros – como carecem de intuição sobre os sentimentos alheios, pessoas com SA têm pouca noção sobre como consolar alguém.

10. Reconhecer sinais de enfado – a incapacidade de entender os interesses alheios pode levar Aspergers a serem bastante desatentos e geralmente não percebem quando o seu interlocutor está entediado ou desinteressado.

11. Introspecção e auto-consciência – os indivíduos com SA têm dificuldade de entender os seus próprios sentimentos ou o seu impacto nos sentimentos alheios.

12. Vestuário e higiene pessoal – pessoas com SA tendem a ser menos afectadas pela pressão dos semelhantes do que outras. Como resultado, geralmente fazem tudo da maneira que acham mais confortável, sem se importar com a opinião alheia. Isto é válido principalmente em relação à forma como se vestem e aos cuidados com a própria aparência.

13. Amor e rancor – como os Aspergers reagem mais pragmaticamente do que emocionalmente, as suas expressões de afecto e rancor são em geral curtas e fracas.

14. Compreensão de embaraço e passo em falso – apesar do fato de pessoas com SA terem compreensão intelectual de constrangimento e gafes, são incapazes de aplicar estes conceitos no nível emocional.

15. Lidar com críticas – pessoas com SA sentem-se forçosamente compelidas a corrigir erros, mesmo quando são cometidos por pessoas em posição de autoridade, como um professor ou um chefe. Por isto, podem parecer imprudentemente ofensivos.

15. Velocidade e qualidade do processamento das relações sociais – como respondem às interacções sociais com a razão e não com a intuição, os portadores de SA tendem a processar informações de relacionamento muito mais lentamente do que o normal, levando a pausas ou demoras desproporcionais e incómodas.

16. Exaustão – quando um indivíduo com SA começa a entender o processo de abstracção, precisa treinar um esforço deliberado e repetitivo para processar informações de outra maneira. Isto muito frequentemente leva a exaustão mental.

segunda-feira, 2 de novembro de 2009

Desligados do mundo


FALTA DE COMUNICAÇÃO DE AUTISTAS E MITOS SOBRE A DOENÇA SÃO BARREIRAS PARA A SOCIALIZAÇÃO

O autista parece desconectado do mundo. Não consegue se relacionar nem é capaz de manter uma simples conversa. Não bastasse isso, a doença ainda é cercada por mitos que erguem outras barreiras ao redor do paciente, impondo um isolamento maior. Um dos mais prejudiciais é achar que a condição é consequência da falta de amor dos pais. Essa hipótese, elaborada pelo austríaco Leo Kanner, surgiu logo no início dos estudos sobre a enfermidade. Apesar de ter sido descartada anos depois, o mito se mantém vivo ainda hoje e incomoda os familiares.


Além de estarem erradas, essas falsas concepções atrapalham os portadores, reduzindo suas chances de integração à sociedade. Para um tratamento eficiente, o primeiro passo é derrubar os mitos.


Outra falsa ideia que rodeia o autismo é a da genialidade, que ganhou força graças a Hollywood. No filme Rain Man (1988), o vencedor do Oscar Dustin Hoffman interpretava um paciente com sérios distúrbios de comunicação. Em contrapartida, exibia uma inteligência espantosa, antecipando lances em jogos de cartas e ganhando dinheiro em cassinos.
Apesar de altas habilidades estarem presentes em casos raros, o filme popularizou a ideia de que autistas são pessoas incrivelmente inteligentes. Mas, na maior parte dos casos, não são. Uma grande parcela dos portadores apresenta retardo mental.


Por isso, têm grande dificuldade de aprendizado e podem apresentar comportamentos como machucar-se de propósito ou bater com a cabeça contra a parede. Além disso, a dificuldade de relacionamento diminui em muito as chances de que se tornem gênios.


Outro equívoco é crer que habitam um mundo particular, onde vivem felizes. – Apesar de estarem, na maioria das vezes, sozinhos e pensativos, os autistas não criam um universo paralelo. Há uma enorme dificuldade de interação social e de comunicação, que limita a participação deles na sociedade, tornando-os indivíduos isolados, com maneiras e rotinas peculiares – explica o psiquiatra Emílio Salle.

A origem do autismo, na verdade, nunca foi descoberta. Acredita-se que seja uma deficiência neurológica intimamente ligada à condição genética. Recentemente, a revista científica britânica Nature publicou um trabalho da universidade Johns Hopkins, nos Estados Unidos, que identificou diversos genes ligados ao autismo, avançando no mapeamento da doença.

– Os pacientes podem nascer com forte predisposição ou adquiri-la durante os 18 primeiros meses de vida. A ciência encontrou várias alterações genéticas ligadas ao autismo, mas nenhuma delas é determinante, já que, em muitos casos, não há registro de alteração genética nem neurológica – explica o psicanalista Alfredo Jerusalinsky.

Falsas concepções


Saiba qual é a verdade por trás de alguns mitos a respeito do autismo:

- Os portadores da doença amam muito, sejam os familiares ou outras pessoas do convívio. O problema é que nem sempre sabem como demonstrar afeto. Os pacientes são sensíveis ao ambiente onde vivem

- O mito surgiu quando o primeiro pesquisador a identificar o autismo atribuiu o fato às “mães geladeira”, sem emoção. Anos depois, a hipótese foi r evista, e a falta de amor acabou sendo descartada como causa da doença. O engano persiste por causa da dificuldade dos pais em se relacionar com os filhos

- O isolamento é consequência da dificuldade de comunicação. Com o tratamento, os pacientes podem conseguir se expressar melhor e passar a viver em harmonia com as pessoas à volta. Isso demanda uma boa dose de esforço e paciência

- O autismo é uma doença neurológica, genética e psicológica, que afeta principalmente a capacidade de comunicação. Muitos autistas não interpretam dados porque as informações não são “filtradas” corretamente pelo cérebro

- O autista, muitas vezes, não tem a capacidade de simbolizar, ou seja, de encontrar significados abstratos para gestos, palavras ou movimentos. Isso causa dificuldades de interpretação

- Muitos pacientes, por exemplo, ao deparar com uma mão aberta, podem ter dificuldade para entender o gesto. A mão aberta pode signifcar um aceno, um sinal de pare ou mesmo o número cinco, de acordo com o contexto

- Muitos autistas, entretanto, podem demorar ou mesmo não conseguir interpretar dessa forma, e entendem apenas que a mão está aberta

- Essa dificuldade cria um problema de comunicação com as outras pessoas, dificultando a empatia e provocando o isolamento
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Extraído de: http://www.clicrbs.com.br/jsc/sc/impressa/4,1161,2703651,13440

quarta-feira, 28 de outubro de 2009

Asperger e bullying: associação perigosa


Para além de défices ao nível das competências sociais, estas criançastêm também dificuldades ao nível da comunicação, pois apesar de muitasvezes falarem de forma pomposa e fluente parecem ausentes do diálogo.


"Para elas, o mundo é estranho e desconcertante: as pessoas não dizemaquilo que pensam, dizem aquilo que não pensam, fazem comentáriostriviais e sem significado, aborrecem-se e perdem a paciência quandouma pessoa com síndrome de Asperger lhes refere centenas de factosfascinantes sobre horários, as inúmeras variedades de cenouras ou omovimento dos planetas. Também não entendem como é que as pessoasconseguem tolerar tantas luzes, sons, cheiros, texturas, paladares,sem se desnortearem, se preocupam tanto com a hierarquia social, têmrelações emocionais tão complicadas, conseguem utilizar e interpretartantas convenções sociais, são tão ilógicos."


Esta é a forma como Lorna Wing, a psiquiatra que usou pela primeiravez o termo síndrome de Asperger, caracteriza as pessoas com estasíndrome. Quem contacta diariamente com crianças com Aspergerconsidera que esta psiquiatra faz, de uma forma sintética, uma boacaracterização deste tipo de problemática. Apesar de, cognitivamente,apresentarem capacidades médias ou acima da média, ao nível dascompetências sociais os portadores de Asperger apresentam défices quelhes limitam seriamente a capacidade de interagir socialmente de umaforma gratificante. Para além de terem dificuldade em estabelecerdiálogo, têm tendência para fazer comentários inoportunos, "demasiadohonestos", que muitas vezes magoam os outros. A dificuldade emperceber sinais não verbais e expressões faciais que exprimemsentimentos é outra característica que os define e que dificulta oestabelecimento de relações sociais satisfatórias.


Para além de défices ao nível das competências sociais, estas criançastêm também dificuldades ao nível da comunicação, pois apesar de muitasvezes falarem de forma pomposa e fluente parecem ausentes do diálogo.A dificuldade em extrair o significado de metáforas e entoações levaas pessoas com quem interagem a questionarem as suas capacidadescognitivas. O facto de habitualmente apresentarem interessesobsessivos também não facilita a comunicação, uma vez que os outrosficam rapidamente cansados de ouvir constantemente falar em carros,comboios, planetas e outros temas pelos quais habitualmente seinteressam.


As dificuldades referidas levam a que estas crianças frequentemente seisolem ou sejam vítimas de abuso, nomeadamente bullying. Estes riscosexigem que sejam alvo de um acompanhamento muito próximo.


Ao abordar este tema, vêm-me imediatamente à memória os muitos casosde meninos com Asperger que vou acompanhando no SPO. O Jorge, porexemplo, que agora é aluno do 8.º ano de escolaridade, é acompanhadodesde o 5.º ano. Ao longo destes anos tem havido uma articulaçãoconstante entre o director de turma, os professores do conselho deturma e os pais do aluno em questão, pois é alvo constante de agressãopor parte dos colegas, alguns deles colegas novos que entram para aturma no início de cada ano lectivo. Sem intervenção e vigilânciapermanentes, o Jorge estaria certamente perdido neste mundo tãocomplexo, cheio de segundos sentidos e subtilezas.


O contacto com estas crianças, com quem habitualmente estabeleço umaexcelente relação, leva-me a concordar plenamente com a opinião deTony Attwood, psicólogo clínico especialista mundial em síndrome deAsperger, relativamente às capacidades e talentos dos portadores destasíndrome. A capacidade para estabelecerem relações de grande lealdade,o discurso isento de falsidades, a conversação objectiva e semmanipulação, a perspectiva original de resolução de problemas e aclareza de valores fazem deles pessoas muito especiais. Como diriaeste especialista, "Precisamos de pessoas com Asperger, uma vez quesão mais criativos do que a população em geral. A cura para o cancroserá provavelmente descoberta por alguém com Asperger!".


Bibliografia: Atwood, T. (1998), A Síndrome de Asperger: Um Guia para Pais eProfissionais, Editorial Verbo, Lisboa.

sexta-feira, 23 de outubro de 2009

FIO CRUZ DESENVOLVE NOVO EXAME


O Brasil está desenvolvendo um exame laboratorial inédito para o diagnóstico do autismo, uma alteração caracterizada por isolar seu portador do mundo ao redor. O método promete ser uma alternativa mais confiável aos testes de laboratório hoje usados para identificar a doença. "Ainda estamos em fase de estudos, mas os resultados são promissores", diz o pesquisador responsável, Vladmir Lazarev, do Instituto Fernandes Figueira, centro de pesquisas ligado à Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), no Rio de Janeiro. "Testamos o método em 16 autistas jovens e obtivemos dados homogêneos, muito significativos estatisticamente. Agora, queremos fazer novos testes. A previsão é de que o exame esteja pronto em até cinco anos."

De acordo com Lazarev, cientista russo radicado no Brasil há 15 anos, a vantagem do novo método está no uso da foto-estimulação rítmica. O recurso torna o exame mais completo que outros. Em linguagem comum: durante o já usual encefalograma (radiografia), projeta-se sobre o paciente uma luz que pisca de forma ritmada, estimulando o cérebro a acompanhar. Como o autismo é uma doença do cérebro, a reação deste ao estímulo luminoso pode indicar se ele se enquadra ou não no campo da doença.

Os 16 autistas examinados durante a pesquisa, por exemplo, apresentaram deficiência no lado direito do cérebro. Nesta parte, que é responsável pelas habilidades sócioafetivas da pessoa - confira aqui quadro sobre o cérebro -, a mente dos pacientes seguia o ritmo da luz, mas de maneira mais tímida. "Com isso, podemos concluir que há uma deficiência funcional no hemisfério cerebral direito do autista", explica Lazarev.

Exames de imagem como a encefalografia (radiografia do cérebro feita após a retirada de um fluido do local) ou o próprio encefalograma, se empregados sozinhos, deixam o paciente em estado de repouso. Nessa situação, não se nota nenhuma alteração na atividade elétrica do cérebro. Os resultados, portanto, nem sempre são satisfatórios.


Diagnóstico complexo - Os métodos laboratoriais, chamados de métodos de tipo objetivo, complementam o diagnóstico do autismo feito clinicamente, quando o paciente, em geral uma criança, é avaliado por médicos de diferentes especializações: pediatra, neurologista e fonoaudiólogo, além de um psicólogo. Ou seja, isoladamente, o parecer deve sempre ser associado aos exames de laboratório. "A dificuldade em diagnosticar clinicamente o autismo se deve ao fato de a doença, um mal neuropsiquiátrico funcional, ter aspectos parecidos com os de outras enfermidades", explica Lazarev. Daí a importância de um diagnóstico objetivo cada vez mais confiável.

A grande maioria dos doentes - entre 60% e 70% - tem comprometimento da linguagem, em níveis variáveis. O restante - de 30% a 40% - tem linguagem e inteligência normais e, tecnicamente, são chamados de autistas de alto desempenho. Embora sejam iguais aos demais na dificuldade de compreender o contexto em que se encontram, emitem menos sinais da doença, que pode demorar a ser identificada e tratada. Isso é um fator de risco.

Entenda melhor a doença - Segundo Adailton Pontes, parceiro de Lazarev na pesquisa, o autismo é considerado hoje não apenas uma doença, mas uma série de distúrbios de desenvolvimento capazes de comprometer a interação social, a comunicação social e as habilidades imaginativas. "O autismo não é uma coisa única, há várias formas de autismos que variam no grau de comprometimento das funções - mais leve, moderado, mais grave e com níveis diferentes de inteligência", diz o pesquisador.

A base da doença é genética. O papel do ambiente - das influências externas recebidas pelo autista - ainda é desconhecido. "O que se sabe é que a pessoa nasce com predisposição para o autismo e, já a partir dos dois anos pode apresentar os primeiros sinais da doença, como a ausência de linguagem e a dificuldade de brincar", conta Pontes. "O ideal é diagnosticar a doença até os três anos. Está provado que, quando se faz a intervenção precoce, o prognóstico é melhor. Eles não vão se curar, mas vão se desenvolver mais, vão superar algumas dificuldades que os outros podem não superar porque não foram estimulados."

O autismo não tem cura, mas o portador da doença pode tomar remédios contra sintomas específicos, como a agressividade.

quinta-feira, 15 de outubro de 2009

softwares para autistas

A cabana do Papim Site português de um casal que desenvolve softwares para crianças com dificuldades de aprendizado. Tem o pocket voice, para crianças com limitação verbal. Dica do Eduardo Ribeiro. http://www.papim.com/

Autism Spectrum Products Catalog Catálogo de produtos educativos para autistas, incluindo softwares. http://autismcoach.com/

Autism software Softwares produzidos pelos estudantes da Leeds Metropolitan University da Inglaterra. http://www.lmu.ac.uk/ies/comp/staff/dmoore/anc.htm

HOLOS - Sistema Educacional Desenvolvido pela APAe de Bauru-SP, em parceria com o Ministério da Justiça. Software gratuito para download. http://www.bauru.apaesaopaulo.org.br/?mod=noticias&id=7228

Hetland Multimedia PIX IT é um software para imprimir seus próprios cartões de comunicação alternativa, a partir de suas próprias fotos. Criado por Rachel Hetland, terapeuta comportamental em ABA. http://www.hetlandmultimedia.com/

Hiyah.net - Learning software for children Sara tem um filho autista e outro com TDAH. Ela cria softwares para ajudar-lhes no aprendizado. http://www.hiyah.net/

Learning for Children Programas de computador que poderiam identificar traços de autismo http://www.learningforchildrenllc.com/

NVDA - Non Visual Desktop Access (Acesso ao desktop para deficientes visuais) Leitor de tela livre e de fonte aberta para Windows. http://www.nvaccess.org/nvda/

The Discrete Trial Trainer - Accelerations Educational Software A Accelerations Educational Software faz programas voltados para pessoas autistas e com outros problemas de aprendizagem. http://www.dttrainer.com/

quarta-feira, 23 de setembro de 2009

aceitação inconformista


Eu aceito, mas não me conformo. Aceito minha vida, com as perdas e com as dificuldades; mas não me conformo com elas, busco compensações. Eu aceito a vida, mas quero algo melhor. Quero viver em um mundo melhor, quero ser uma pessoa melhor também. Eu aceito tudo, inclusive eu sofrendo neste universo, mas não posso me resignar com essa aceitação. Sou um corpo em que habita um demônio, um anjo e um cara que vive negociando com os outros dois. O anjo sempre quer que eu aceite tudo e o demônio é um eterno inconformado. E eu (o dos três dentro de mim que responde por meu nome) passo a vida negociando com a aceitação absoluta e o relativismo inconformista.

Sou humilde, mas não sou modesto. A aceitação me ensina a humildade, o inconformismo me faz audaz. Humildade é a consciência de minha insignificância e a audácia, a percepção de minha singularidade. E quando a falta de modéstia não gera falso reconhecimento e vaidade, ela produz infâmia. Sou humilde, simples húmus da terra, mas sou diferente. “Somos especiais, não somos iguais uns aos outros” – diz sempre o demônio para mim. “Aceitar as diferenças nos iguala como irmãos” – revida o anjo.

Eu obedeço, mas não comando – não desejo responsabilidades. Os ensinamentos esotéricos dizem que os anjos têm três corpos e os demônios têm quatro. Apenas os homens - imagem e semelhança do Divino - têm sete corpos: três janelas acima para obedecer aos anjos e quatro portas abaixo para comandar os demônios.

Eu confio, mas não acredito. Confio nas pessoas, mas não acredito em suas idéias. Tenho fé nos seres vivos e sou cético em relação ao inorgânico. As crenças formam um sistema de domesticação dos sonhos. A confiança é a intimidade dos desejos repartidos. Confio no anjo e no demônio, são meus amigos; mas não acredito neles, não sou cúmplice de seus sentimentos e desconfio dos seus pensamentos.

Eu perdôo, mas não esqueço. Porque com o esquecimento, tudo acontece novamente. A memória do fato é um aprendizado da consciência, é para ser lembrado, não como mágoa, ressentimento ou rancor, mas como um ensinamento ético. Eu perdôo para ser perdoado e não me esqueço para não ser esquecido.

E, no desterro das lembranças, mandarei o demônio para o inferno e o anjo para céu, entregarei minha memória em um altar, confessando que fui feliz; libertando-me deste emprego humano, karma de ser aprendiz e professor espiritual das criaturas.

sábado, 19 de setembro de 2009

minha sindrome de asperger


A SÍNDROME DO DOUTOR SPOCK

Cláudio Ferreira da Costa[1]

Todos conhecem o doutor Spock, personagem da série Jornada nas Estrelas. Ele é um ser meio alienígena e meio humano, com dificuldade para harmonizar o seu eu vulcaniano, lógico, com o seu eu emocional, humano. Algo semelhante ocorre com as pessoas que têm síndrome de Asperger[2], uma curiosa e complexa disfunção neurológica identificada pela primeira vez pelo pediatra vienense Hans Asperger, em 1944. Ele descreveu casos do que chamou de “psicopatia autística”: crianças que não se relacionavam com as outras e que tinham poucos e obsessivos interesses, sendo capazes de dircursar exaustivamente sobre eles, freqüentemente sem domínio adequado, como se fossem “pequenos professores”.
Embora não haja acordo quanto às estimativas, a síndrome de Asperger ou SA é relativamente incomum. Segundo algumas estatísticas ela ocorre em menos de 0,2% das pessoas, sendo quatro vezes mais freqüente no sexo masculino (o autismo comum ocorre em cerca de 0,7% das pessoas). Ela só se tornou conhecida fora dos países de língua alemã quando foi denominada “síndrome de Asperger” em 1981 por Lorna Wing, tendo sido oficializada com a publicação da CID-10 e do DSM-IV em 1994.
Hoje geralmente se admite que a SA seja uma interessante forma limítrofe de autismo, uma condição neurológica que parece indistinguível do que tem sido chamado de autismo de alta funcionalidade. Ela se diferencia do autismo típico, de baixa funcionalidade, porque no último o desenvolvimento da linguagem e da inteligência se encontram profundamente comprometidos. Já a linguagem da pessoa com SA permanece suficientemente preservada, sendo a inteligência normal ou acima do normal.
No que se segue serão descritos os sinais e sintomas usuais da SA, que podem ser agrupados em duas classes principais: a do déficit na interação social e a dos interesses obsessivos e restritos.
Consideremos, primeiro, o déficit na interação social. Ele se constitui basicamente na falta de habilidades sociais, na incapacidade de iniciar conversas, no discurso egocêntrico. Embora em geral a pessoa deseje estabelecer contatos e vínculos afetivos com os demais, faltam-lhe condições para “conectar-se” emocionalmente.
A limitação na socialização já existe no autismo de baixa funcionalidade, no qual o comprometimento da sociabilidade vem acompanhado de um comprometimento cognitivo severo, que torna o nosso mundo inacessível para ele. Por isso podemos dizer que o autista é uma pessoa que vive em seu próprio mundo, enquanto o portador de SA é uma pessoa que vive em nosso mundo, mas ao seu próprio modo.
Uma notável característica neurológica dos portadores de SA é que, enquanto em pessoas normais a observação de expressões fisionômicas e gestos de outras pessoas estimula certas áreas do córtex pré-motor, diversamente da observação de objetos, em pessoas com autismo ou SA isso não acontece. Ou seja: a reação cortical às pessoas é semelhante à reação que se tem à observação de objetos. A causa neurológica exata ainda é desconhecida, mas se especula sobre uma falha no funcionamento dos “neurônios-espelho”, ou seja, de sistemas neuronais inatamente preparados para descarregar diante de estímulos como o da presença de fisionomias humanas, expressões faciais, movimentos corporais. Neurônios-espelho seriam de grande importância para o nosso aprendizado imitativo.
Importante é notar que esses dados neurológicos fornecem um indício explicativo da razão da pobreza de contato do portador de AS. Eles sugerem que o portador dessa síndrome não possui um adequado “mapa” das mentes neurotípicas, que a sua cegueira emocional e falta de empatia se deve a ausência de uma “teoria da mente”. Mais particularmente, ele não possui a capacidade de natural e inata de compreender sinais comportamentais como o olhar, a expressão fisionômica, os gestos, a fala, no contexto da interação social. Ele tem dificuldade, por exemplo, de distinguir naturalmente, pela expressão fisionômica, a raiva do medo. Uma característica complementar a essa é a dificuldade que o portador de SA tem de fazer uma adequada identificação dos próprios sentimentos.
Uma das conseqüências dessas deficiências é que o portador de SA não sabe ao certo como reagir em situações sociais. Ele não consegue se “sintonizar” com os demais. Não tem entendimento das “distâncias sociais”. Tende a um comportamento socialmente estranho e por vezes inoportuno. Falta a ele a espécie de reciprocidade afetiva e comportamental necessária ao jogo de dar e receber que alimenta os vínculos emocionais. Faz pouco contato ocular com os interlocutores. Tudo isso causa no portador de SA uma grande ansiedade e insegurança frente a qualquer contato social e uma subseqüente tendência ao isolamento. O fado interior do portador de Asperger foi bem resumido em uma poesia de Edgar Alan Poe intitulada Alone:


From childhood’s hour I have not been
As others were – I have not seen
As others saw – I could not bring
My passions from a common spring –
From the same source I have not taken
My sorrow – I could not awaken
My hearth to joy at the same tone –
And all I lov’d – I lov’d alone.

O dia-a-dia de um portador de SA é como o de alguém vivendo em um país estranho, cuja língua desconhece e cujas convenções sociais são diferentes, e o efeito tardio do desamparo infantil já foi comparado com o de pessoas que passaram por campos de concentração. Com efeito, o repetido fracasso em lidar com situações que requerem habilidades sociais acaba por produzir um comportamento de evitação dessas situações, que pode se cronificar como fobia social.
Do que foi exposto não se deve concluir que o portador de SA não seja capaz de saber o que os outros sentem ou pensam. A diferença é que, diversamente das pessoas neurotípicas, ele não chega a isso através de uma reação empática espontânea, natural e imediata. Ele chega às conclusões sobre o que se passa nas mentes dos outros com base em experiências passadas e no raciocínio, inferindo que as pessoas devem sentir tais e tais emoções em tais e tais situações. É por precisar se valer da experiência e da razão para inferir ou adivinhar indutivamente o que se passa nas mentes das outras pessoas que o portador de SA tende a se apresentar como emocionalmente inadequado, errando freqüentemente em suas avaliações e reagindo tarde demais. Ele perde o ritmo das conversações e as suas respostas imediatas são quase inevitavelmente em alguma medida inadequadas, sendo freqüentemente vistas como estranhas, bizarras, inapropriadas ou rudes, sem que ele tenha tido a intenção de sê-lo, o que é percebido por ele sempre a posteriori, por raciocínio ou pela reação dos demais. Quando isso acontece o portador de SA fica embaraçado, embora possa não sentir culpa. Tais comportamentos podem facilmente levar as outras pessoas a pensarem que o portador de SA é uma pessoa insensível e grosseira.
Há outros traços menores que têm sido relatados e de alguma forma se relacionam às deficiências recém-relatadas. A fala do SA tende a ser monótona e o seu tom de voz é freqüentemente mais alto ou mais baixo do que as circunstâncias exigem. O portador de SA também costuma ter dificuldades de concentração e hipersensibilidade auditiva e tátil. Ele pode ter dificuldades no entendimento da linguagem figurativa, insistência em dizer a verdade, mesmo quando isso é inapropriado, falta de auto-censura, desdém por fofocas e conversa fiada, ingenuidade social. Ele pode ter dificuldade para o pensamento abstrato, falta de imaginação, tendência à racionalização de sentimentos e preferência pelas roupas confortáveis às que melhoram a aparência. Pode haver também déficits psicomotores, como o da motricidade fina.
O segundo traço fundamental dos portadores de SA são os interesses obsessivos e restritos. Enquanto pessoas neurotípicas focam as suas mentes em muitas coisas diversas, pessoas com SA (como os autistas em geral) tendem a focar as suas mentes intensamente e repetitivamente em uma coisa só. Por isso eles podem se deixar mesmerizar por alguma coisa (digamos, um quadro), não sendo capazes de parar de contemplá-la. O mais característico é que o portador de SA tende a desenvolver interesses obsessivos por coisas como coleções de pedras, de insetos, de filmes, ou por temas científicos particulares, rejeitando outros interesses. Tais interesses podem se modificar quando esgotados.
Uma explicação para os interesses obsessivos pode se a de que eles serviriam como uma válvula de escape contra as tensões e o isolamento inevitáveis. É conhecido o caso do Gilles Trehin, o jovem portador de autismo de alta funcionalidade que passou vinte anos de sua vida trabalhando muitas horas diárias nos desenhos extremamente detalhados de uma cidade imaginária com dois milhões de habitantes, que ele situou no sul da França.
Essas fixações cognitivas costumam servir apenas para aprofundar a inadequação social da pessoa com SA, aumentando a falta de interesses comuns. Devido aos interesses obsessivos a conversação do portador de SA tende a ser egocêntrica, centrada em suas fixações e sem atenção suficiente para os interesses que as demais pessoas normalmente compartilham entre si. Além do mais, a pessoa com Asperger precisa fazer raciocínios complexos para chegar a conclusões que para outros são intuitivas. É freqüente que o portador de SA tenha dificuldade em se aperceber do aborrecimento que causa aos outros com seus monólogos. Por sua vez, ele se sente aborrecido pelos múltiplos e variados interesses das pessoas neurotípicas, que para ele se afiguram desinteressantes ou irrelevantes.
Sem auxílio adequado a tendência de prognóstico de pessoas com SA não costuma ser positiva, sendo alto o índice de casos que terminam em distúrbios neuróticos como o de depressão severa. Estima-se que apenas 10% dos SA se tornem capazes de se auto-sustento. Em alguns poucos casos, porém, a pessoa com SA consegue colocar os seus interesses obsessivos a serviço da sociedade, tornando a sua inserção social bem sucedida. Esse é o caso de Vernon Smith, prêmio Nobel de economia, diagnosticado como portador de SA. Ele conta em entrevista que uma razão pela qual chegou a desenvolver uma teoria econômica inovadora é que não sentia a pressão de fazer o que os outros faziam, por indiferença ao feedback motivacional proporcionado pela sociedade científica. Isso lhe permitiu trabalhar por anos em um campo desconhecido, movido apenas por sua curiosidade e por um interesse continuado.
Especula-se também se a SA não seria capaz de fornecer uma pista para o que se convencionou chamar de “gênio”. Sugeriu-se que figuras exponenciais em ciência e arte, como Isaac Newton, Albert Einstein e Glenn Gould, poderiam ser classificadas como pertencentes ao spectrum autista. Newton foi um recluso que trabalhou 18 anos em Cambridge, e que ao mudar-se para Londres não deixou nenhum amigo para trás. Einstein demorou muito para aprender a falar, tinha interesse obsessivo pelos problemas da física e, embora mantendo vida social, se confessava incapaz de relacionamentos afetivos profundos. Aos trinta e dois anos o pianista Glenn Gould abandonou a sala de concertos, passando a viver uma vida noturna em seu apartamento em Toronto; no final de sua curta vida sofria de depressão e hipertensão, só se comunicando com as pessoas por telefone e por cartas. Se essa lista for correta, então não será difícil estendê-la, incluindo nela figuras como as de Descartes, Kant, Frege e Kurt Gödel. Poderíamos incluir romancistas nessa lista? Parece menos provável, pois o portador de SA carece de imaginação social. Em compensação, sabemos que Dostoiévsky, Flaubert e Machado de Assis eram epilépticos. Será que a epilepsia tem a ver com imaginação literária? Tais especulações são controversas e o que sabemos ainda é pouco. Mas parece provável que o autismo de alta funcionalidade seja mais freqüente entre acadêmicos.
Não há cura para a SA, mas a consciência da condição é importante, tanto para o seu portador quanto para os familiares, pois permite um entendimento mais adequado do que acontece e o recurso a estratégias de tratamento eficazes. O portador da síndrome, curiosamente, corre maiores riscos quando abandona a família e os estudos para entrar na vida profissional, pois não é capaz de entender o que as pessoas dele esperam, nem o que ele deve procurar ou evitar, ficando à mercê do acaso e precisando de auxílio.
Como foi enfatizado é possível que portadores de SA se tornem pessoas úteis para a sociedade. Biólogos notaram que se as combinações de genes que produzem a SA e que podem produzir graus mais profundos de autismo trouxessem apenas resultados ruins, a seleção natural teria feito com que tais combinações fossem bloqueadas e desaparecessem. Elas só são possíveis porque se demonstraram evolucionariamente úteis à sobrevivência da espécie, posto que uma sociedade precisa de neurodiversidade para que cada indivíduo possa combinar as suas habilidades próprias com as dos demais, de modo produzir resultados melhores para todos. Por isso, antes de rotular a SA como uma anormalidade, deveríamos nos perguntar se não seria melhor considerá-la uma das muitas formas da natureza humana.

Para mais informações:
Para uma introdução geral à síndrome de Asperger, ver o artigo da Wikipedia. Para filmes, ver no Youtube: “Asperger syndrome”, “autism”, “mirror neurons”, “Ramachandran”, “Vernon Smith”, “Gilles Trehin”, “The Woman who Thinks like a Cow” e “Life and Times of Glenn Gould”; para chats entrar no site Wrong Planet; há um questionário chamado Autism-Spectrum Quotient, que serve como elemento auxiliar no diagnóstico de SA e pode ser facilmente obtido na internet.

[1] http://www.filosofia.cchla.ufrn.br/claudio/#inicio
[2] Uma síndrome é um conjunto mais ou menos definido de sinais e sintomas. Um caso típico é a síndrome de insuficiência cardíaca. É importante notar que os sinais e sintomas costumam vir causalmente ligados uns aos outros, o que explica porque eles costumam vir juntos.


Veja também o depoimento do professor Claudio Costa (UFRN), um dos mais destacados especialistas brasileiros em filosofia da linguagem aplicada à arte.

http://www.youtube.com/watch?v=64mEKoP3dKg

O que é Asperger


SÍNDROME DE ASPERGER
Paulo Teixeira[1]



RESUMO
A incessante procura de conhecer o ser humano leva a uma procura por parte dos cientistas a necessidade de descobrir o processo psicológico do próprio Homem. A Síndrome de Asperger é uma desordem pouco comum, contudo importante na prevenção do processo psicológico de crianças, que tardiamente é diagnosticado devido à falta de conhecimento por parte dos profissionais, nomeadamente dos professores e educadores. Esta síndrome é uma categoria bastante recente na divulgação científica e encontra-se em uso geral nos últimos 15 anos. Este trabalho visa alguma informação acerca desta síndrome, visto que já por várias vezes foi confundida com uma Perturbação Obsessiva – Compulsiva, Depressão, Esquizofrenia, etc. Porém, não apresentam qualquer atraso significativo de desenvolvimento de fala ou cognitivo, podendo até mesmo passar a vida toda sendo apenas consideradas pessoas “estranhas” para os padrões típicos de comportamento. Embora essas pessoas não tenham um atraso significativo no desenvolvimento cognitivo, é importante que a criança receba educação especializada o mais cedo possível para auxiliar o indivíduo a contornar os problemas de comportamento que apresenta e também para ajudar a direcionar os campos de interesse e de estudo da criança.
Palavras-chave: Autismo, Asperger, Crianças, Psicoterapia

A Síndrome de Asperger é o nome dado a um grupo de problemas que algumas crianças (e adultos) têm quando tentam comunicar com outras pessoas. Esta Síndrome foi identificada em 1944, mas só foi oficialmente reconhecido como critério de diagnóstico no DSM-IV em 1994. Como resultado, muitas crianças foram mal diagnosticadas com síndromes como Autismo, Perturbação Obsessivo – Compulsivo, etc.

Ao longo dos tempos muitos foram os termos utilizados para definir esta síndrome, gerando grande confusão entre pais e educadores. Síndrome de Asperger é o termo aplicado ao mais suave e de alta funcionalidade daquilo que é conhecido como o espectro de desordens pervasivas (presentes e perceptíveis a todo o tempo) de desenvolvimento (espectro do Autismo).

Esta síndrome parece representar uma desordem neurobiológica que é muitas vezes classificada como uma Pervasive Developmental Disorders (PDD). É caracterizada por desvios e anormalidades em três amplos aspectos do desenvolvimento: interação social, uso da linguagem para a comunicação e certas características repetitivas sobre um número limitado, porém intenso, de interesses.

Apesar de existirem algumas semelhanças com o Autismo, as pessoas com Síndrome de Asperger geralmente têm elevadas habilidades cognitivas (pelo menos Q.I. normal, às vezes indo até às faixas mais altas) e por funções de linguagem normais, se comparadas a outras desordenas ao longo do espectro.

Apesar de poderem ter um extremo comando da linguagem e vocabulário elaborado, estão incapacitadas de o usar em contexto social e geralmente têm um tom monocórdico, com alguma nuance e inflexão na voz.

Crianças com Síndrome de Asperger, podem ou não procurar uma interação social, mas têm sempre dificuldades em interpretar e aprender as capacidades da interação social e emocional com os outros.

Hosbon (1995) postulou que crianças com SA têm incapacidade para interagir emocionalmente com os outros, portanto a criança com Autismo não recebe as experiências sociais necessárias para desenvolver as estruturas cognitivas para a compreensão.

Baron – Cohen e colegas (1993) indicam que as primeiras experiências são as cognitivas. As teorias destes autores sobre a mente são baseadas na idéia de que as crianças com Autismo falham no desenvolvimento da compreensão de que a mente e o estado mental relata o comportamento.
Tager – Flusberg (1993) indicam que crianças com Autismo não desenvolvem uma compreensão de que a linguagem e a comunicação existem para troca de informação.
Muitos pesquisadores acham que há duas áreas de relativa intensidade que distinguem as AS (Síndrome de Asperger) de outras formas de Autismo e PDD e concorrem para um melhor prognóstico em SA. Não chegaram a consenso se existe alguma diferença entre as SA e o Autismo de Alta Funcionalidade (AAF). Alguns pesquisadores sugerem que o déficit neuropsicológico básico é diferente para as duas condições, mas outros não estão convencidos de que alguma distinção significativa possa ser feita entre os dois. (Bauer, 1995)

Epidemiologia

Os melhores estudos que têm sido conduzidos até agora sugerem que SA é consideravelmente mais comum que o Autismo clássico. Enquanto que o Autismo tem tradicionalmente sido encontrado à taxa de 4 a cada 10.000 crianças, estima-se que a Síndrome de Asperger esteja na faixa de 20 a 25 por 10.000. Isto significa que para cada caso de Autismo, as escolas devem esperar encontrar diversas crianças com o quadro SA. (Bauer, 1995)

Todos os estudos concordam que a Síndrome de Asperger é muito mais comum em rapazes que em meninas. A razão para isso é desconhecida. SA é muito comumente associada com outros tipos de diagnóstico, novamente por razões desconhecidas, incluindo: “tics” como a desordem de Tourette, problemas de atenção e de humor como a depressão e ansiedade. Em alguns casos há um claro componente genético, onde um dos pais (normalmente o pai) mostra ou o quadro SA completo ou pelo menos alguns traços associados ao SA; fatores genéticos parecem ser mais comuns em SA do que no Autismo clássico. (idem)

Contudo uma coisa é certa, SA não é causada pela má educação dos pais ou problemas de família! Infelizmente muitos pais sentem-se culpados por uma desordem neurobiológica que não é culpa deles.

Definição

O novo critério do DSM-IV para diagnóstico de SA, inclui a presença de:
_ uso de peculiaridade no comportamento não-verbal para regular a interação social;
_ falha no desenvolvimento de relações com pares da sua idade;
_ falta de interesse espontâneo em dividir experiências com outros;
_ falta de reciprocidade emocional e social.
_ preocupação com um ou mais padrões de interesse restritos e estereotipados;
_ inflexibilidade a rotinas e rituais não funcionais específicos;
_ maneirismos motores estereotipados ou repetitivos, ou preocupação com partes de objetos.

Critérios Diagnósticos para F84.5 - 299.80 Transtorno de Asperger


A. Prejuízo qualitativo na interação social, manifestado por pelo menos dois dos seguintes quesitos:
(1) prejuízo acentuado no uso de múltiplos comportamentos não-verbais, tais como contacto visual direto, expressão facial, posturas corporais e gestos para regular a interação social;
(2) fracasso para desenvolver relacionamentos apropriados ao nível de desenvolvimento com seus pares;
(3) ausência de tentativa espontânea de compartilhar prazer, interesses ou realizações com outras pessoas (por ex., deixar de mostrar, trazer ou apontar objetos de interesse a outras pessoas);
(4) falta de reciprocidade social ou emocional.
B. Padrões restritos, repetitivos e estereotipados de comportamento, interesses e atividades, manifestados por pelo menos um dos seguintes quesitos:
(1) insistente preocupação com um ou mais padrões estereotipados e restritos de interesses, anormal em intensidade ou foco;
(2) adesão aparentemente inflexível a rotinas e rituais específicos e não funcionais;
(3) maneirismos motores estereotipados e repetitivos (por ex., dar pancadinhas ou torcer as mãos ou os dedos, ou movimentos complexos de todo o corpo);
(4) insistente preocupação com partes de objetos.
C. A perturbação causa prejuízo clinicamente significativo nas áreas social e ocupacional ou outras áreas importantes de funcionamento.
D. Não existe um atraso geral clinicamente significativo na linguagem (por ex., palavras isoladas são usadas aos 2 anos, frases comunicativas são usadas aos 3 anos).
E. Não existe um atraso clinicamente significativo no desenvolvimento cognitivo ou no desenvolvimento de habilidades de auto-ajuda apropriadas à idade, comportamento adaptativo (outro que não na interacção social) e curiosidade acerca do ambiente na infância.
F. Não são satisfeitos os critérios para um outro Transtorno Invasivo do Desenvolvimento ou Esquizofrenia.
Cristopher Gillberg, propõe seis critérios, sendo apenas aqui referidos cinco, para o diagnóstico que capturam o estilo único dessas crianças e que incluem:

Isolamento social, com extremo egocentrismo, que pode incluir:

_ falta de habilidades para interagir com os pares;
_ apreciação pobre da trança social;
_ respostas socialmente inapropriadas.
Há interesses e preocupações limitadas:

_ mais rotinas que memorizações;
_ relativa exclusividade de interesses.
Há rotinas e rituais que podem ser:
_ auto-impostos;
_ impostos por outros.
Há problemas na comunicação não-verbal como:
_ uso limitado de gestos;
_ linguagem corporal desajeitada;
_ expressões faciais limitadas ou impróprias
_ olhar fixo peculiar;
_ dificuldades de ajuste a proximidade física.

Características clínicas

O mais óbvio marco da Síndrome de Asperger e a característica que faz dessas crianças tão únicas e fascinantes, é a sua peculiar idiossincrática área de “interesse especial”. Em contraste com o mais típico Autismo, onde os interesses são mais para objetos ou parte de objetos, na AS os interesses são mais freqüentes por áreas intelectuais específicas. (Bauer, 1995)

Quando as crianças entram para a escola, ou mesmo antes, elas mostrarão interesse obsessivo numa determinada área como a matemática, aspectos de ciência, leitura (alguns têm histórico de hipelexia – leitura rotineira em idade precoce) ou algum aspecto de história ou geografia, querendo aprender tudo quanto for possível sobre o objeto e tendendo a insistir nisso em conversas e jogos livres. (Idem)

Voltando à descrição de Hans Asperger em 1944, a área de transportes tem parecido ser de especial atenção.

Embora os sintomas comportamentais da Síndrome de Asperger sejam bem estabelecidos, muito pouco é sabido sobre as raízes neurobiológicas da desordem. Alguns estudos mostraram que os povos diagnosticados com Autismo têm anormalidades nos lobos frontais e parietais.

Os investigadores usaram uma técnica chamada ressonância magnética por emissão de protões (ou " 1 H-Sra.", porque " 1 H" é o símbolo químico para um protão). Este método mede a concentração metabólica do cérebro (da "ruptura produtos para baixo") envolvido na produção de energia. A concentração de medição do metabolismo dá aos investigadores um retrato total do estado dos neurônios numa área particular do cérebro.

Uma outra característica de SA é a deficiente socialização e isso também tende a ser algo diferente do que se vê no Autismo. Embora crianças com SA sejam frequentemente conotadas pelos pais e professores como “estando no seu próprio mundo”, elas raramente são distantes como as crianças com Autismo. (Bauer, 1995)

Em geral, a proporção de casos de Autismo atribuíveis a afecções clínicas específicas é relativamente baixa. A relação, particularmente uma relação causal, de outras afecções clínicas com o Autismo é complexa. Muitas vezes, os relatos iniciais de tais associações baseiam-se em relatos de casos, e não em estudos controlados ou em amostras com base epidemiológica. Por exemplo, a impressão de uma forte relação entre Autismo e rubéola congênita teve de ser modificada quando se tornou aparente que tais casos tendiam a tornarem-se menos semelhantes ao Autismo com o passar do tempo e que pelo menos uma parte dessa semelhança estava relacionada ao comprometimento sensorial e à severa deficiência mental exibida. In neuro Psico News, 2000.

Para estudos de afecções clínicas associadas ao Autismo, a pergunta crítica não é se já foram observadas associações, mas se a associação é maior do que seria de se esperar, dada a taxa do transtorno na população geral. As taxas de afecções clínicas relatadas que poderiam relacionar-se casualmente com o Autismo têm variado amplamente, dependendo de vários fatores. (Idem)
Gillberg e Coleman (1996) relataram taxas de tais afecções clínicas que se aproximam de 25%, enquanto Rutter e colegas (1994) sugerem que 10% é uma percentagem mais representativa. Os dados não parecem sugerir mais que associações casuais do Autismo com Síndrome de Down, a rubéola congênita, a paralisia cerebral, a fenilcetonúria e a nurofibromatose. (Idem)

Por outro lado, tanto a Síndrome do X frágil quanto a esclerose tuberosa ocorrem em pessoas com Autismo, em taxas mais altas do que seria de esperar numa base casual. Aproximadamente uma em 100 pessoas com Autismo exibe a anomalia do X frágil. A taxa de Autismo na esclerose tuberosa também é elevada. (Idem)

Crianças com deficiências congênitas (como cegueira ou surdez) podem apresentar uma questão de possível Autismo em virtude de movimentos não comuns ou dificuldades de linguagem, mas geralmente não são preenchidos os requisitos completos para o Autismo. (Idem)

Os estudos post-mortem em pessoas com Autismo demonstraram uma forte evidência de patologia no cérebro. Tomografia Axial Computorizada e Ressonância Magnética mostraram certas anormalidades no córtex cerebral, cerebelo e nos ventrículos do cérebro. Contudo, essas anormalidades não são consistentes. Estudos de neuroimagem, tal como, positron emission tomography (PET) e Single photon emission tomography (SPECT) também não demonstraram qualquer anormalidade. Provavelmente, a anormalidade é muito subtil para ser projectada através das técnicas de investigação correntemente aplicáveis.
Tratamento

Devido ao fato de a Síndrome de Asperger ser relativamente recente no desenvolvimento da Psicologia e Psiquiatria, muitas das abordagens ainda estão em fase inicial e muito trabalho ainda necessita de ser feito nesta área.

É óbvio para todos, que quanto mais cedo o tratamento começar, melhor será a sua recuperação. Isto implica tratamento a nível psico-terapêutico, a nível educacional e social.

O Treino de Competências Sociais é um dos mais importantes componentes do programa de tratamento. Crianças com esta síndrome podem ser ajudadas na aprendizagem social através de psicólogos preparados. A linguagem corporal e a comunicação não-verbal podem ser ensinadas da mesma maneira que se ensina uma língua estrangeira.

As crianças conseguem aprender a como interpretar expressões não-verbais, emoções e interações sócias. Este procedimento assiste-as nas interações sociais e aproximações com as pessoas, prevenindo assim o isolamento e depressão que geralmente ocorre assim que entram na adolescência.

Os adolescentes podem, algumas vezes, receber benefícios através do grupo terapêutico e podem ser ensinados a usar a mesma linguagem que as pessoas da sua idade.

Porque as crianças com SA podem-se diferenciar em termos de Q.I. e níveis de habilidades, as escolas ter programas individualizados para essas crianças. Os professores devem estar atentos às necessidades especiais que estas crianças têm, o que geralmente não acontece, pois elas precisam de maior apoio que as restantes crianças.

O mais importante ponto de partida para ajudar os estudantes com SA a funcionar efetivamente na escola é que o staff (todos que tenham contacto com a criança) compreenda que a criança tem uma desordem de desenvolvimento que a leva a comportar-se e a responder de forma diferente dos demais estudantes. Muito frequentemente, o comportamento dessas crianças é interpretado como “emocional” ou “manipulativo” ou alguns termos que confunde a forma como eles respondem diferentemente ao mundo e seus estímulos. Dessa compreensão segue que o staff da escola precisa individualizar a sua abordagem para cada uma dessas crianças; não funciona tratá-los da mesma forma que os outros estudantes. (Bauer, 1995)

O próprio Asperger compreendeu a importância central da atitude do professor no seu próprio trabalho com crianças. Ele escreveu em 1944: “estas crianças frequentemente mostram uma surpreendente sensibilidade à personalidade do professor (…) E podem ser ensinados, mas somente por aqueles que lhes dão verdadeira afeição e compreensão. Pessoas que mostrem delicadeza e, sim, humor. (…) A atitude emocional básica do professor influencia, involuntária e inconscientemente, o humor e o comportamento da criança.” (Idem)

Embora seja sabido que muitas crianças com SA possam ser administradas em classes regulares, elas frequentemente precisam de algum suporte educacional. Serviços de fonoaudióloga podem ser desnecessários, mas um terapeuta da fala na escola pode ser bastante útil como consultores para o resto do staff, sugerindo caminhos para endereçar problemas em áreas como linguagem pragmática. (Idem)

É sempre ter especial atenção a este tipo de situações, uma vez que só tardiamente existem alertas por parte dos profissionais para este mesmo fato. É de salientar, tal como foi dito anteriormente, o alerta por parte dos profissionais da educação é relevante, bem como a colaboração do próprio staff.

Existem alguns princípios que devem ser seguidos para crianças com este tipo de desordem, tais como:
_ As rotinas de classe devem ser mantidas tão consistentes, estruturadas e previsíveis quanto possível. Crianças com SA não gostam de surpresas. Devem ser preparadas previamente, para mudanças e transições, inclusive as relacionadas a paragens de agenda, dias de férias, etc.;
_ As regras devem ser aplicadas cuidadosamente. Muitas dessas crianças podem ser nitidamente rígidas quanto a seguir regras quase que literalmente. É útil expressar as regras e linhas mestre claramente, de preferência por escrito, embora devam ser aplicadas com alguma flexibilidade;
_ O staff deve tirar toda a vantagem das áreas de especial interesse quando lecionado. A criança aprenderá melhor quando a área de alto interesse pessoal estiver na agenda. Os professores podem conectar criativamente as áreas de interesse como recompensa para a criança por completar com sucesso outras tarefas em aderência a regras e comportamentos esperados;
_ Muitas crianças respondem bem a estímulos visuais: esquemas, mapas, listas, figuras, etc.
Sob esse aspecto são muito parecidas com crianças com pdd e autismo;
_ Tentar ensinar baseado no concreto. Evitar linguagem que possa ser interpretada erroneamente por crianças com SA, como sarcasmo, linguagem figurada confusa, etc.
Procurar interromper e simplificar conceitos de linguagem mais abstratos;
_ Ensino didático e explícito de estratégias pode ser muito útil para ajudar a criança a ganhar proficiência em “funções executivas” como organização e habilidades de estudo;
_ Tentar evitar luta de forças. Essas crianças frequentemente não entendem demonstrações rígidas e são teimosos se forçados.
O eu comportamento pode ficar rapidamente fora de controle, e nesse ponto é normalmente melhor para o terapeuta interromper e deixar esfriar. É sempre preferível, se possível, antecipar essas situações e tomar ações preventivas para evitar a confrontação através de serenidade, negociação, apresentação de escolhas ou dispersão de atenção. (bauer, 1995)

As abordagens psico-terapêuticas com enfoque na terapia comportamental, a aprendizagem de competências sociais são mais efetivas do que as terapias centradas na emoção, que pode ser bastante desconfortável ou estressante para estas crianças.

Aconselhamento e psicoterapia são bastante importantes, pois ajuda as crianças a arranjar estratégias de imitação para a situação de estarem “socialmente em desvantagem”. Saliento assim, instrução e treino parental, intervenção educacional, treino de competências sociais, etc.
Muitas crianças e adultos com SA não precisam de algum tipo de fármacos, enquanto outros, para serem tratados somaticamente, uma vez que não existem fármacos específicos para esta desordem, são utilizados os psicofármacos para tratar os problemas de crianças com SA.

Muitos dos fármacos usados no tratamento de PDD tal como o Autismo, são usados para tratar também a SA, tais como: Ritalin, Addrerall, Paxil, Prozac, Risperal, entre outros. Temos ainda Desipramina e Nortiptylina (antidepressivos tricíclicos), estabilizadores de humor (Valproate, Lítio), beta – bloqueadores (Nadolol, Clonidina), temos ainda a Fluoxetina e a Clomipramina, entre outros.

Tal como a maioria dos psicofármacos, estes têm efeitos secundários e o risco de adição pode ir contra o processo terapêutico e é necessário ter em atenção esse processo, pois o risco é maior em crianças.
Referências
American Psychiatric Association (1994). Diagnostic and Statistical Manual of mental Disorders. 4ª ed. Washington, DC.
Baron – Cohen, S. (1993). From attention – goal psychology to belif-desire psychology: the development of a theory of mind ant its dysfunction. In Understanding other Minds. Perspectives from Autism (eds. S. Baron – Choen, H. Tager – Flusberg & D. J. Cohen). Oxford: Oxford University Press.
Bauer, S. (1995). Asperger Syndrome – trought the lifespan. New York, The developmental unit, Genesee Hospital Rochester.
Hosborn, R. (1995). Autism and the Development of Mind. Hove: Lawrence Erlbaum.
Tager – Flusberg, H. (1993). What language reveals about the understanding of minds in children with autism. In Undestanding Other Minds. Perspectives from Autism (eds. S. Baron – Cohen, H. Tiger – Flusberg, & D. J. Cohen). Oxford: University Press.

Outras referências
www.neuropsiconews.com
www.psychnet-uk.com
www.nativeremedies.com

[1] Licenciado em Psicologia pela Universidade Lusíada do Porto (Portugal) <vpaulo_teixeira@iol.pt>