por TARA PARKER-POPE, do New York Times (1)
Heather Kuzmich tem a desordem neurológica conhecida como síndrome de Asperger. Ela é socialmente desajeitada, tem problemas para olhar olho no olho quando fala com alguém e às vezes é alvo das piadas das pessoas que moram com ela. Mas o que faz com que Kuzmich, de 21 anos, seja diferente dos outros portadores de Asperger é o fato de que seu esforço para conviver com a doença esteja sendo exibido em cadeia nacional nos EUA nas últimas 11 semanas. Ela é uma das 13 jovens selecionadas pela supermodelo Tyra Banks para competir no popular reality show “America´s Next Top Model”.
A adição de Heather Kuzmich a um programa que normalmente seria superficial deu a milhões de telespectadores uma visão incomum e fascinante do mundo pouco compreendido do Asperger. O problema, considerado uma forma de autismo, caracteriza-se por interação social e habilidades de comunicação fora do comum.
Os "aspies", como as pessoas com a doença se auto-intitulam, com freqüência têm inteligência normal ou acima da média, mas têm problemas em fazer amigos e não têm a habilidade intuitiva para avaliar situações sociais. Elas também não conseguem fazer contato olhando nos olhos de outra pessoa e com freqüência apresentam uma fixação em alguma idéia, algo que pode acabar se tornando bizarro ou brilhante. Por definição, as pessoas com Asperger estão fora do comum.
Mesmo assim, em meses recentes, a síndrome ganhou lugar de destaque. “Look me in the eye” (“Olhe nos meus olhos”), um livro de memórias sobre a vida com Asperger escrito por John Elder Robison, que já criou efeitos especiais para bandas como o Kiss, se tornou um best seller. Em agosto, o crítico musical vencedor do prêmio Pulitzer, Tim Page, escreveu um comovente artigo para o "The New Yorker" sobre a vida com Asperger não-diagnosticado.
Robison afirma que o apelo popular dessas histórias talvez se deva, em parte, à tendência que as pessoas com Asperger têm de ser dolorosamente diretas -– elas não tem o filtro social que impede que outras falem o que lhes passa pela cabeça. “É importante porque o mundo precisa saber que existem enormes diferenças de comportamento humano”, disse Robison, cujo irmão é o escritor Augusten Burroughs.
“As pessoas estão muito dispostas a descartar alguém porque essa pessoa não responde como elas gostariam. Eu acho que livros como o meu transmitem ao mundo a mensagem de que cabe mais a nós do que a eles fazer isso”.
Mas, enquanto Robison e Page contam a história sobre conseguir conviver coma doença a partir da perspectiva de homens com 50 anos, Heather Kuzmich está apenas começando sua vida adulta com o problema. E é muitas vezes doloroso assistir sua transição de uma adolescente socialmente desajeitada para uma adulta socialmente desajeitada.
Uma talentosa estudante de artes de Valparaíso, Indiana, ela tem uma aparência esbelta e angulosa que é perfeita para a indústria da moda. Mas sua beleza não encobre os desafios representados pela síndrome de Asperger. O programa exige que ela more numa casa com mais 12 aspirantes a modelo e ali os comentários maliciosos e críticas pelas costas são comuns. Logo no início do programa, ela parece socialmente isolada, as outras meninas cochicham sobre ela de modo que Heather possa escutar e o público pode ver a jovem portadora de Asperger chorando ao telefone em conversa com sua mãe.
Uma das meninas fica frustrada porque Heather, concentrada em arrumar sua mala, não ouve um pedido para que saia da frente. Em dado momento, as outras riem quando escolhem suas camas e Heather fica sem lugar pra dormir. “Eu gostaria de entender a piada”, lamenta Heather. “Você. Você é a piada”, retruca outra modelo, Bianca, uma estudante universitária de 18 anos que é de Queens, Nova York.
Mas, ao mesmo tempo em que os estranhos maneirismos de Heather a separam das moças que moram com ela, essas características acabam se traduzindo em um estilo fashion ultra moderno em suas sessões de fotos. Em entrevistas para televisão, ela muitas vezes olha para o lado, incapaz de estabelecer um contato olho no olho. Mas Tyra Banks, a modelo dos anos 60 Twiggy e o fotógrafo Nigel Barker, que aparecem no programa de TV, ficam impressionados com a habilidade que a jovem tem de fazer contato com câmera.
O pop star Enrique Iglesias ficou tão encantado com sua aparência que a escolheu para um papel em seu próximo vídeo clipe. Em uma entrevista na semana passada, Kuzmich minimizou o conflito com as outras participantes, dizendo que conversas muito mais “civilizadas” ocorreram nos bastidores sem que fossem transmitidas. “Elas não tiraram tanto sarro assim de mim”, disse ela.
Ela fez teste para o show, explicou a modelo, em parte para testar seus próprios limites. “Foi uma época de minha vida em que pensei: ou Asperger vai definir quem eu sou ou serei capaz de contornar o problema”, disse ela.
Para sua surpresa, ela foi votada como a favorita dos telespectadores ao longo de oito semanas seguidas, fazendo com que fosse uma das concorrentes mais populares do show em quatro anos e meio de história. “Estou acostumada com as pessoas meio que me ignorando”, disse ela em entrevista. “No início eu estava preocupada por achar que ririam de mim porque sou tão esquisita. Mas tive a reação exatamente oposta”.
Heather chegou ao grupo das “top five”, mas se confundiu com sua fala na hora de filmar um comercial. Mais tarde, ela ficou completamente perdida em Pequim e conseguiu encontrar apenas um dos cinco estilistas. Ela foi eliminada na semana passada, mas desde então já apareceu nos programas “Good Morning America” (“Bom Dia América”) e no “Access Hollywood” (“Acesso a Hollywood”). Ela diz que espera continuar sua carreira de modelo e se tornar uma porta-voz nacional para a causa dos portadores de Asperger.
“Eu não tinha idéia de que isso seria algo tão grande”, declarou ela. “Minha mãe está muito entusiasmada. Ela viu que quando eu era criança não tinha amigos e acompanhou meu esforço. Ela está feliz que as pessoas agora estão começando a compreender isso.”
(1) reproduzida pelo site G1 <http://g1.globo.com/Noticias/Ciencia/0,,MUL209708-5603,00-MODELO+COM+DOENCA+SIMILAR+AO+AUTISMO+SE+DESTACA+NO+AMERICAS+NEXT+TOP+MODEL.html>
Ela é realmente muito fotogênica, linda, graciosa e está bem próxima de grandes conquistas, tanto na carreira como na luta para a causa de aceitação e compreenção dos "aspies", que sofrem bastante preconceito, são incompreendidos pela falta de informação de grande parte da sociedade, sobre a Síndrome de Asperger. O comportamento de pessoas como ela, ajuda muito as pessoas a conhecerem um pouco sobre a Síndrome e as dificuldades enfrentadas pelos portadores da mesma.
ResponderExcluirEliane (mãe do Jú - 16 anos Aspie)