sábado, 19 de setembro de 2009

minha sindrome de asperger


A SÍNDROME DO DOUTOR SPOCK

Cláudio Ferreira da Costa[1]

Todos conhecem o doutor Spock, personagem da série Jornada nas Estrelas. Ele é um ser meio alienígena e meio humano, com dificuldade para harmonizar o seu eu vulcaniano, lógico, com o seu eu emocional, humano. Algo semelhante ocorre com as pessoas que têm síndrome de Asperger[2], uma curiosa e complexa disfunção neurológica identificada pela primeira vez pelo pediatra vienense Hans Asperger, em 1944. Ele descreveu casos do que chamou de “psicopatia autística”: crianças que não se relacionavam com as outras e que tinham poucos e obsessivos interesses, sendo capazes de dircursar exaustivamente sobre eles, freqüentemente sem domínio adequado, como se fossem “pequenos professores”.
Embora não haja acordo quanto às estimativas, a síndrome de Asperger ou SA é relativamente incomum. Segundo algumas estatísticas ela ocorre em menos de 0,2% das pessoas, sendo quatro vezes mais freqüente no sexo masculino (o autismo comum ocorre em cerca de 0,7% das pessoas). Ela só se tornou conhecida fora dos países de língua alemã quando foi denominada “síndrome de Asperger” em 1981 por Lorna Wing, tendo sido oficializada com a publicação da CID-10 e do DSM-IV em 1994.
Hoje geralmente se admite que a SA seja uma interessante forma limítrofe de autismo, uma condição neurológica que parece indistinguível do que tem sido chamado de autismo de alta funcionalidade. Ela se diferencia do autismo típico, de baixa funcionalidade, porque no último o desenvolvimento da linguagem e da inteligência se encontram profundamente comprometidos. Já a linguagem da pessoa com SA permanece suficientemente preservada, sendo a inteligência normal ou acima do normal.
No que se segue serão descritos os sinais e sintomas usuais da SA, que podem ser agrupados em duas classes principais: a do déficit na interação social e a dos interesses obsessivos e restritos.
Consideremos, primeiro, o déficit na interação social. Ele se constitui basicamente na falta de habilidades sociais, na incapacidade de iniciar conversas, no discurso egocêntrico. Embora em geral a pessoa deseje estabelecer contatos e vínculos afetivos com os demais, faltam-lhe condições para “conectar-se” emocionalmente.
A limitação na socialização já existe no autismo de baixa funcionalidade, no qual o comprometimento da sociabilidade vem acompanhado de um comprometimento cognitivo severo, que torna o nosso mundo inacessível para ele. Por isso podemos dizer que o autista é uma pessoa que vive em seu próprio mundo, enquanto o portador de SA é uma pessoa que vive em nosso mundo, mas ao seu próprio modo.
Uma notável característica neurológica dos portadores de SA é que, enquanto em pessoas normais a observação de expressões fisionômicas e gestos de outras pessoas estimula certas áreas do córtex pré-motor, diversamente da observação de objetos, em pessoas com autismo ou SA isso não acontece. Ou seja: a reação cortical às pessoas é semelhante à reação que se tem à observação de objetos. A causa neurológica exata ainda é desconhecida, mas se especula sobre uma falha no funcionamento dos “neurônios-espelho”, ou seja, de sistemas neuronais inatamente preparados para descarregar diante de estímulos como o da presença de fisionomias humanas, expressões faciais, movimentos corporais. Neurônios-espelho seriam de grande importância para o nosso aprendizado imitativo.
Importante é notar que esses dados neurológicos fornecem um indício explicativo da razão da pobreza de contato do portador de AS. Eles sugerem que o portador dessa síndrome não possui um adequado “mapa” das mentes neurotípicas, que a sua cegueira emocional e falta de empatia se deve a ausência de uma “teoria da mente”. Mais particularmente, ele não possui a capacidade de natural e inata de compreender sinais comportamentais como o olhar, a expressão fisionômica, os gestos, a fala, no contexto da interação social. Ele tem dificuldade, por exemplo, de distinguir naturalmente, pela expressão fisionômica, a raiva do medo. Uma característica complementar a essa é a dificuldade que o portador de SA tem de fazer uma adequada identificação dos próprios sentimentos.
Uma das conseqüências dessas deficiências é que o portador de SA não sabe ao certo como reagir em situações sociais. Ele não consegue se “sintonizar” com os demais. Não tem entendimento das “distâncias sociais”. Tende a um comportamento socialmente estranho e por vezes inoportuno. Falta a ele a espécie de reciprocidade afetiva e comportamental necessária ao jogo de dar e receber que alimenta os vínculos emocionais. Faz pouco contato ocular com os interlocutores. Tudo isso causa no portador de SA uma grande ansiedade e insegurança frente a qualquer contato social e uma subseqüente tendência ao isolamento. O fado interior do portador de Asperger foi bem resumido em uma poesia de Edgar Alan Poe intitulada Alone:


From childhood’s hour I have not been
As others were – I have not seen
As others saw – I could not bring
My passions from a common spring –
From the same source I have not taken
My sorrow – I could not awaken
My hearth to joy at the same tone –
And all I lov’d – I lov’d alone.

O dia-a-dia de um portador de SA é como o de alguém vivendo em um país estranho, cuja língua desconhece e cujas convenções sociais são diferentes, e o efeito tardio do desamparo infantil já foi comparado com o de pessoas que passaram por campos de concentração. Com efeito, o repetido fracasso em lidar com situações que requerem habilidades sociais acaba por produzir um comportamento de evitação dessas situações, que pode se cronificar como fobia social.
Do que foi exposto não se deve concluir que o portador de SA não seja capaz de saber o que os outros sentem ou pensam. A diferença é que, diversamente das pessoas neurotípicas, ele não chega a isso através de uma reação empática espontânea, natural e imediata. Ele chega às conclusões sobre o que se passa nas mentes dos outros com base em experiências passadas e no raciocínio, inferindo que as pessoas devem sentir tais e tais emoções em tais e tais situações. É por precisar se valer da experiência e da razão para inferir ou adivinhar indutivamente o que se passa nas mentes das outras pessoas que o portador de SA tende a se apresentar como emocionalmente inadequado, errando freqüentemente em suas avaliações e reagindo tarde demais. Ele perde o ritmo das conversações e as suas respostas imediatas são quase inevitavelmente em alguma medida inadequadas, sendo freqüentemente vistas como estranhas, bizarras, inapropriadas ou rudes, sem que ele tenha tido a intenção de sê-lo, o que é percebido por ele sempre a posteriori, por raciocínio ou pela reação dos demais. Quando isso acontece o portador de SA fica embaraçado, embora possa não sentir culpa. Tais comportamentos podem facilmente levar as outras pessoas a pensarem que o portador de SA é uma pessoa insensível e grosseira.
Há outros traços menores que têm sido relatados e de alguma forma se relacionam às deficiências recém-relatadas. A fala do SA tende a ser monótona e o seu tom de voz é freqüentemente mais alto ou mais baixo do que as circunstâncias exigem. O portador de SA também costuma ter dificuldades de concentração e hipersensibilidade auditiva e tátil. Ele pode ter dificuldades no entendimento da linguagem figurativa, insistência em dizer a verdade, mesmo quando isso é inapropriado, falta de auto-censura, desdém por fofocas e conversa fiada, ingenuidade social. Ele pode ter dificuldade para o pensamento abstrato, falta de imaginação, tendência à racionalização de sentimentos e preferência pelas roupas confortáveis às que melhoram a aparência. Pode haver também déficits psicomotores, como o da motricidade fina.
O segundo traço fundamental dos portadores de SA são os interesses obsessivos e restritos. Enquanto pessoas neurotípicas focam as suas mentes em muitas coisas diversas, pessoas com SA (como os autistas em geral) tendem a focar as suas mentes intensamente e repetitivamente em uma coisa só. Por isso eles podem se deixar mesmerizar por alguma coisa (digamos, um quadro), não sendo capazes de parar de contemplá-la. O mais característico é que o portador de SA tende a desenvolver interesses obsessivos por coisas como coleções de pedras, de insetos, de filmes, ou por temas científicos particulares, rejeitando outros interesses. Tais interesses podem se modificar quando esgotados.
Uma explicação para os interesses obsessivos pode se a de que eles serviriam como uma válvula de escape contra as tensões e o isolamento inevitáveis. É conhecido o caso do Gilles Trehin, o jovem portador de autismo de alta funcionalidade que passou vinte anos de sua vida trabalhando muitas horas diárias nos desenhos extremamente detalhados de uma cidade imaginária com dois milhões de habitantes, que ele situou no sul da França.
Essas fixações cognitivas costumam servir apenas para aprofundar a inadequação social da pessoa com SA, aumentando a falta de interesses comuns. Devido aos interesses obsessivos a conversação do portador de SA tende a ser egocêntrica, centrada em suas fixações e sem atenção suficiente para os interesses que as demais pessoas normalmente compartilham entre si. Além do mais, a pessoa com Asperger precisa fazer raciocínios complexos para chegar a conclusões que para outros são intuitivas. É freqüente que o portador de SA tenha dificuldade em se aperceber do aborrecimento que causa aos outros com seus monólogos. Por sua vez, ele se sente aborrecido pelos múltiplos e variados interesses das pessoas neurotípicas, que para ele se afiguram desinteressantes ou irrelevantes.
Sem auxílio adequado a tendência de prognóstico de pessoas com SA não costuma ser positiva, sendo alto o índice de casos que terminam em distúrbios neuróticos como o de depressão severa. Estima-se que apenas 10% dos SA se tornem capazes de se auto-sustento. Em alguns poucos casos, porém, a pessoa com SA consegue colocar os seus interesses obsessivos a serviço da sociedade, tornando a sua inserção social bem sucedida. Esse é o caso de Vernon Smith, prêmio Nobel de economia, diagnosticado como portador de SA. Ele conta em entrevista que uma razão pela qual chegou a desenvolver uma teoria econômica inovadora é que não sentia a pressão de fazer o que os outros faziam, por indiferença ao feedback motivacional proporcionado pela sociedade científica. Isso lhe permitiu trabalhar por anos em um campo desconhecido, movido apenas por sua curiosidade e por um interesse continuado.
Especula-se também se a SA não seria capaz de fornecer uma pista para o que se convencionou chamar de “gênio”. Sugeriu-se que figuras exponenciais em ciência e arte, como Isaac Newton, Albert Einstein e Glenn Gould, poderiam ser classificadas como pertencentes ao spectrum autista. Newton foi um recluso que trabalhou 18 anos em Cambridge, e que ao mudar-se para Londres não deixou nenhum amigo para trás. Einstein demorou muito para aprender a falar, tinha interesse obsessivo pelos problemas da física e, embora mantendo vida social, se confessava incapaz de relacionamentos afetivos profundos. Aos trinta e dois anos o pianista Glenn Gould abandonou a sala de concertos, passando a viver uma vida noturna em seu apartamento em Toronto; no final de sua curta vida sofria de depressão e hipertensão, só se comunicando com as pessoas por telefone e por cartas. Se essa lista for correta, então não será difícil estendê-la, incluindo nela figuras como as de Descartes, Kant, Frege e Kurt Gödel. Poderíamos incluir romancistas nessa lista? Parece menos provável, pois o portador de SA carece de imaginação social. Em compensação, sabemos que Dostoiévsky, Flaubert e Machado de Assis eram epilépticos. Será que a epilepsia tem a ver com imaginação literária? Tais especulações são controversas e o que sabemos ainda é pouco. Mas parece provável que o autismo de alta funcionalidade seja mais freqüente entre acadêmicos.
Não há cura para a SA, mas a consciência da condição é importante, tanto para o seu portador quanto para os familiares, pois permite um entendimento mais adequado do que acontece e o recurso a estratégias de tratamento eficazes. O portador da síndrome, curiosamente, corre maiores riscos quando abandona a família e os estudos para entrar na vida profissional, pois não é capaz de entender o que as pessoas dele esperam, nem o que ele deve procurar ou evitar, ficando à mercê do acaso e precisando de auxílio.
Como foi enfatizado é possível que portadores de SA se tornem pessoas úteis para a sociedade. Biólogos notaram que se as combinações de genes que produzem a SA e que podem produzir graus mais profundos de autismo trouxessem apenas resultados ruins, a seleção natural teria feito com que tais combinações fossem bloqueadas e desaparecessem. Elas só são possíveis porque se demonstraram evolucionariamente úteis à sobrevivência da espécie, posto que uma sociedade precisa de neurodiversidade para que cada indivíduo possa combinar as suas habilidades próprias com as dos demais, de modo produzir resultados melhores para todos. Por isso, antes de rotular a SA como uma anormalidade, deveríamos nos perguntar se não seria melhor considerá-la uma das muitas formas da natureza humana.

Para mais informações:
Para uma introdução geral à síndrome de Asperger, ver o artigo da Wikipedia. Para filmes, ver no Youtube: “Asperger syndrome”, “autism”, “mirror neurons”, “Ramachandran”, “Vernon Smith”, “Gilles Trehin”, “The Woman who Thinks like a Cow” e “Life and Times of Glenn Gould”; para chats entrar no site Wrong Planet; há um questionário chamado Autism-Spectrum Quotient, que serve como elemento auxiliar no diagnóstico de SA e pode ser facilmente obtido na internet.

[1] http://www.filosofia.cchla.ufrn.br/claudio/#inicio
[2] Uma síndrome é um conjunto mais ou menos definido de sinais e sintomas. Um caso típico é a síndrome de insuficiência cardíaca. É importante notar que os sinais e sintomas costumam vir causalmente ligados uns aos outros, o que explica porque eles costumam vir juntos.


Veja também o depoimento do professor Claudio Costa (UFRN), um dos mais destacados especialistas brasileiros em filosofia da linguagem aplicada à arte.

http://www.youtube.com/watch?v=64mEKoP3dKg

Um comentário:

  1. Achei bastante elucidativa a introdução sobre o assunto, pois tenho um sobrinho que foi, ainda que precocemente, aos 3 anos, diagnosticado como aspie. Isso porque ele ainda não desenvolveu a fala, embora tenha muitas das características citadas. Gostaria muito de contribuir para o desenvolvimento de um movimento aspie, que possibitasse a inserção consciente destes indíviduos no meio social.

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